СпецпроектыЯ живу с миелофиброзом

Каждые 35 секунд в мире кто-то слышит диагноз «миелофиброз», или истинная полицитемия. В быту эти страшные диагнозы называют раком крови.

Миелофиброз — это группа раковых образований крови. Основное его отличие от рака других органов или заболеваний крови — в результате развития опухоли в костном мозге происходит изменение с образованием фиброза (прим. ред. — рубца). Костный мозг становится просто костью и не вырабатывает клетки крови.

Мы поговорили с Анар, которая живет с миелофиброзом на протяжении пяти лет.

О себе

Меня зовут Анар Адамбекова. Живу в городе Балхаш и работаю юристом. Замужем, есть двое детей: дочка и сын. Дочери скоро будет 19 лет, а сыну — 14.

Симптомы

Сперва появилось много небольших синяков на ногах. Потом, когда мыла полы, стала замечать, что есть боль в подреберье. Сильно кровоточили десны — я могла просто прикоснуться к щекам и уже был полный рот крови. Тогда обратилась к стоматологу — там решили, что у меня пародонтоз. Мне искололи все десны, но причину так и не выявили. Также у меня открылось кровотечение, назначали уколы, сокращающие матку. Мы ходили к гинекологу, но она сказала, что я здорова и могу рожать детей. Направлять на анализ крови там не стали. Сейчас я понимаю, что уже тогда все симптомы указывали на мое заболевание: увеличенная селезенка, из-за которой я не могла нагибаться, чтобы мыть полы, кровотечения, синяки. Если бы тогда гинеколог отправила к гематологу, то можно было избежать в будущем многих последствий.

Диагноз

Точный диагноз поставили, когда я была беременна третьим ребенком. Мы с детьми должны были поехать на отдых в Турцию в 2017 году. Буквально за несколько дней до отлета я упала в обморок — не представляю, что бы было с нами, случись это в Турции. Врачи сказали, что придется прервать беременность.

Диагноз поставили в Алматы. Доктора взяли анализ на генную мутацию, которая подтвердилась. После этого — анализ костного мозга. Результаты подтвердили заболевание крови. Меня положили на терапию в центр гематологии в Караганде. Там вводили новые препараты, чтобы посмотреть, как организм будет на них реагировать. Потом перевели в центр гематологии в Астане. Около восьми месяцев я была на беспрерывном контроле, специалисты проверяли все показатели крови: тромбо-, лейко- и эритроциты.

Когда это случилось, я года три не могла приезжать в Алматы: это место ассоциировалось у меня с плохими эмоциями. Хоть вины города в этом нет, но именно здесь мне поставили диагноз.

Реакция семьи

Сперва я позвонила сестре. Вскоре узнали родные и муж. Для них это был шок, особенно для сестры-двойняшки. Она очень сильно переживала. Конечно, вначале мы не верили в это и приняли ситуацию только после долгих обследований. Помню, мама постоянно плакала: она не понимала, как такое могло случиться с ее дочерью. Дети ничего не понимали. Я долго говорила, что просто нахожусь в санатории.

Компания, где работает папа, выделила 10 тысяч долларов, чтобы я смогла пройти диагностику в Израиле. Я поехала туда с сестрой. Здесь мне подтвердили диагноз, поставленный казахстанскими врачами.

Люди привыкли видеть такое в фильмах, как будто это может произойти только с кем-то другим. В этот раз мои близкие прочувствовали все на мне. По сей день мама очень переживает и поддерживает меня во всем.

До того, как стала получать мою нынешнюю терапию, я была практически лежачей. Дети бегали вокруг и приносили воду. Муж менял подгузники в больнице. Они понадобились во время кровотечения, которое открылось после прерывания беременности. Это было неприятно. Я поняла, что больше не хочу быть лежачей и дала себе слово встать. Сейчас мы уже прошли этот период. У меня замечательный муж; знаю, как ему нелегко и очень благодарна ему.

Лечение

Мое заболевание не лечится, живу на поддерживающей терапии. С первым назначенным препаратом было очень тяжело, поэтому гематологи прислушались ко мне и перевели на другой. Сейчас живу, можно сказать, полной жизнью, но есть ограничения, от которых я не сильно страдаю.

Мне нельзя ходить в баню. Даже после обычного мытья появляется страшный зуд. Хочу ходить в спортзал, но не могу: у меня увеличена селезенка и такие нагрузки противопоказаны. Иногда хочу получить какой-нибудь массаж или сделать женские процедуры, но нельзя. Еще быстро устаю: два часа могу ходить, а потом резко захотеть спать.

С утра обязательно принимаю свои препараты: периодически мне меняют дозу, в зависимости от уровня лейкоцитов и тромбоцитов в крови. Наблюдаюсь у врачей в Центре гематологии в Караганде: очень нравится подход к лечению. Для людей с миелофиброзом там часто проводят семинары.

Каждый год берут анализы трепанобиопсию и проверяют костный мозг. В Израиле это делают раз в пять лет, а у нас каждый год. Иногда отказываюсь, потому что процедура очень болезненная: изымают часть мозга из кости, а обезболивающее невозможно принять.

Однако есть сопутствующие заболеванию приступы. Сейчас, когда они случаются, муж боится, что это и есть последний момент. Стоит мне пропасть на пару часов, близкие сразу едут в больницу, потому что знают — я уже там. Могу упасть в обморок в любом месте и не успеть позвонить. Меня сразу ищут в больнице, это уже стало нормой.

Отношение коллектива

Раньше я была довольно амбициозна, хотела делать карьеру. Сейчас понимаю, что на работу меня никто не захочет взять, потому что должна быть высокая продуктивность, а я легко и быстро устаю. На прежнем месте меня очень хорошо поддерживали, почти два года получала заработную плату, практически не бывая в офисе. Руководство разрешало приходить по возможности и желанию. Все относились с вниманием и сочувствием, но, наверное, больше с жалостью. Поняла, что нельзя так злоупотреблять и уволилась.

Мне очень повезло с коллегами, я им благодарна. У меня есть знакомая с таким же диагнозом. Ей приходится все скрывать от своих коллег. Говорит, что если кто-то узнает, сразу же уволят. А у нее ипотека и близких людей, кто сможет ее поддержать материально, нет. Поэтому даже днем, когда хочется спать, она терпит и продолжает работать.

Отношение общества

Иногда люди бывают жестоки. В больницах я не могу стоять в очередях, прошу пропустить меня, но многие отказываются. В такие моменты становится жалко себя. Поэтому всегда прошу врачей, чтобы принимали без очереди. Очень сложно каждый раз объяснять людям, какой у меня диагноз. Все думают, что инвалид — это обязательно колясочник. Все реагируют по-разному, кто-то просто не верит.

В ЦОНе тоже бывали кризисные ситуации, когда меня не пропускали. Ведь с виду не скажешь, что я больной человек. Раньше, чтобы люди так ко мне не относились, старалась соответствовать статусу больного, выглядела небрежно. Потом подумала, что так не должно быть. Сейчас я меняю мышление, как свое, так и окружающих. Теперь многие знакомые понимают, что инвалид — это не только колясочник.

Страхи и трудности

Первые восемь месяцев после постановки диагноза лежала на обследованиях и не была на работе. В постоянном ожидании результатов развился страх, что я никому не нужна, казалось, что теряюсь. Помню, снилось, что прохожу по улице, а меня просто не замечают. Начала это чувствовать и в жизни. Потом решила, что так не может продолжаться.

С таким заболеванием, как у меня, и соответствующей терапией есть женщины, которые родили детей. После постановки диагноза я беременела четыре раза, но так и не смогла выносить ребенка. Умом понимаю, что стоит успокоиться и принять факт, что не смогу родить. Однако где-то внутри до сих пор не могу отпустить эту тему.

Ментальное состояние

Болезнь сделала меня очень обидчивой. Могу заплакать, если кто-то съест мой кусочек торта или другой еды. Сейчас работаю над собой, чтобы так себя не вести.

Я приняла диагноз и не отталкиваю его. Живу с ним. У нас есть ассоциация инвалидов с гемобластозами. Мы переписываемся в чате с другими больными, поддерживаем друг друга, делимся результатами лечений. Для членов ассоциации врачи-гематологи постоянно проводят школы пациентов, где рассказывают, как жить с этими заболеваниями.

Мне очень повезло с родными. В такой ситуации необходима поддержка близких людей: если ее не будет, человек не сможет сам выкарабкаться. Однако не все это понимают: кто-то будет раздражаться, кому-то может надоесть.

Гематология в Казахстане

У нас в Балхаше боятся таких заболеваний и тем более оказывать первую помощь. Один раз мне вкололи не тот препарат и случился анафилактический шок. Минус в том, что врачи здесь вряд ли окажут первую помощь таким больным, как я. Сами пациенты боятся рассказывать о своей болезни. Их могут уволить с работы или, когда знакомые узнают, станут тыкать пальцем, жалеть. Поэтому мало кто соглашается поделиться. Была удивлена, когда узнала, что я единственный человек во всем Казахстане с таким диагнозом, кто решился на интервью.

Я думаю, что мое заболевание могли диагностировать раньше, если бы в Балхаше были врачи-гематологи. Только в последние месяцы в городе стал работать центр гематологии, но врачи принимают онлайн. С учетом того, что в Казахстане много людей с заболеванием крови, такие отделения должны быть в каждом городе.

Работа и общественная деятельность

Сейчас я предприниматель: открыла ТОО и оказываю юридическую помощь. Для нуждающихся и многодетных семей делаю это бесплатно. Пособие по инвалидности небольшое, на него особо не проживешь, поэтому эти средства трачу на помощь другим людям и бездомным животным.

Люди, видя, что я много помогаю, тоже начинают включаться в благотворительные проекты. Так мы собрали средства на покупку двух квартир нуждающимся. Люди верят мне, я их мотивирую. Они понимают, что даже если больной человек может столько всего сделать, то и они могут.

Если б я не болела, то, наверное, не занималась этим и была другой. Раньше мне казалось банальным, когда люди менялись после заболеваний. Сейчас понимаю, что сама к этому пришла.

У меня еще есть блог в Instagram. Уже третий год я организую субботники на побережье Балхаша: оно очень засорено туристами и другими людьми. Сама покупаю мешки для сбора мусора, а акимат помогает с техникой. Люди следят за обновлениями в соцсетях и идут мне помогать. Обо мне даже писали в нашей местной газете, приглашали быть жюри в конкурсе. А дочь в своем сочинении написала, что берет пример с меня. Было очень приятно.

Я чувствую благодарность людей — она меня мотивирует. Кто-то говорит, что мне надо заниматься семьей, а не этим. Мои дети уже взрослые, и раз я больше не могу родить, то хочу направить свою энергию в другое русло. Рада, что могу принести пользу. Даже когда болею, пролежу в скорой два-три часа, получу капельницу и снова приступаю к работе.

Новые ценности

Мое мышление изменилось. Все, что раньше было проблемой, теперь стало мелочью. Переживать из-за этого кажется таким бредом. Я ни на кого стараюсь не держать зла. Наоборот, хочу, чтобы люди оставались добрыми. В какой-то момент можно пожалеть, что ты обидел другого человека. Заметила, что, когда помогаю людям, клиенты сами будто идут ко мне. Удалось накопить на квартиру в Алматы для детей. Хочется оставить после себя им как можно больше.

Болезнь заставила меня жить быстрее. Сегодня для меня главное — это здоровье. Хочу прожить как можно дольше и поставить на ноги детей. Даже работа и материальные блага не так важны. Когда я заболела, появилось больше энергии: мной движет желание не оставаться в стороне. Наверное, поэтому, многие говорят, что я делаю то, чего не могут и здоровые люди.

Данный клинический случай является гипотетическим, и может частично быть основан на реальном клиническом случае.

Материал предназначен для информационных целей. Не у всех пациентов будет отмечаться сходная клиническая картина или ответ на терапию.

Клинический случай подготовлен при поддержке компании Филиала «Новартис Фарма Сервисэз АГ» в Республике Казахстан.

Юридический адрес: г. Алматы, ул. Курмангазы, 95

www.novartis.com