Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) нарушает функции иммунной системы и приводит к ее деградации. Иммунная система борется с инфекциями и болезнями, но, пораженная, не может выполнять свои функции. Последняя стадия ВИЧ — СПИД, который может развиться у инфицированного человека без адекватного лечения за 10-15 лет.

Ежегодно в Казахстане выявляют около 2 тысяч человек с ВИЧ-статусом, всего в стране проживают 24 тысячи человек с вирусом иммунодефицита человека. Поговорили с ВИЧ-положительными людьми о стигме, дискриминации, жизни и смерти.

Имена героев были изменены

Мнение героев может не совпадать с мнением редакции

Текст

ШЫРАК БАЙКЕНОВА

Иллюстрации

АЙГЕРИМ САТТАР

Думал, болезни обойдут меня стороной, потому что партнерши казались благополучными

Ерболат, 38 лет

14 лет живет с ВИЧ

Я узнал о своем статусе в 2008 году: готовился к операции, сдал анализы на ВИЧ, они оказались положительными. Сначала, конечно, не поверил, сдал повторно — и снова положительно. Оказалось, болен уже два года.

Я был в шоке. Раньше считал, что ВИЧ бывает только у наркоманов, уголовников, представителей секс-меньшинств и интим-услуг. Сам не кололся, не занимался сексом с проститутками, но часто пренебрегал защитой и спал с разными женщинами. Все казались благополучными, но от одной из них я и подцепил ВИЧ. Оказывается, вирус не считается с социальным положением человека.

После диагноза решил, что совсем скоро умру мучительной смертью, поэтому впал в депрессию, предложил супруге развестись и запланировал суицид

После стадии отрицания последовала обида. Спрашивал себя: «Почему именно Я?». В то время работал в КТЖ на хорошей должности, имел семью, двоих детей. После диагноза решил, что совсем скоро умру мучительной смертью, поэтому впал в депрессию, предложил супруге развестись и запланировал суицид. Остановила мысль о детях: самоубийство отца их травмировало бы, к тому же, я был обязан их обеспечивать. Подумал о родителях, которым придется хоронить двадцатисемилетнего сына: представил, какую неизлечимую боль причинил бы им.

Я собрался с мыслями, начал искать информацию о ВИЧ. Заболевание неизлечимо, но можно прожить не один десяток лет, если заботиться о себе и проходить антиретровирусную терапию (АРТ — метод терапии, заключающийся в приеме нескольких противовирусных препаратов — Прим.ред). Потом сообщил о своем статусе родным — они восприняли новость с ужасом, не обошлось без слез и истерик.

ВИЧ может быть у кого-то из ваших близких родственников, но вы об этом не узнаете

В нашей стране люди недостаточно информированы о путях передачи вируса. Дышать одним воздухом, пользоваться одними вещами и общим унитазом с инфицированными — совершенно безопасно. B-20 (ВИЧ) не передается через прикосновения, слезы, слюну, пот или мочу. Кроме того, ВИЧ-положительные с подавленным вирусом не могут передать его здоровым даже во время полового акта.

У окружающих много разных предубеждений, которые приводят к стигматизации и дискриминации ВИЧ-положительных. Инфицированные боятся стать изгоями и просто никому не рассказывают о своем статусе. ВИЧ может быть у кого-то из ваших близких родственников, но вы об этом не узнаете.

За все эти годы не раз сталкивался с дискриминацией. Как-то пришел в стоматологию, чтобы полечить зубы, предупредил о своем статусе, и стоматолог отказался меня обслужить. На одном курорте отказали дать путевку со словами: «Мы таких не принимаем». В одной из поликлиник медсестра отказалась дать мне ручку для росписи — грубо сказала, чтобы я носил свою. В стационаре меня предупредили, чтобы всю необходимую посуду принес с собой. Чего ждать от обычных людей, если даже медицинские работники недостаточно информированы и верят в мифы?

У знакомых истории похлеще: кому-то отказывали в госпитализации, кого-то оставляли в комнате, больше похожей на склад, чем на палату, — в буквальном смысле изолировали. Одну мою хорошую знакомую не приняли в кризисный центр зимой, хотя ей некуда было идти с трехмесячным ребенком. Ей помогли в сообществе ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ).

Знаю много историй о том, как людей увольняли из госструктур, когда узнавали об их статусе, хотя по закону так делать нельзя.

Знакомую не приняли в кризисный центр зимой, хотя ей некуда было идти с трехмесячным ребенком

До того, как узнал о своем статусе, жалел людей с инвалидностью, но оказавшись на другой стороне, понимаю, насколько унизительна жалость. ВИЧ-положительные — обычные люди, которые живут полноценной жизнью. Единственное отличие — нам нужно больше заботиться о себе и следить за иммунитетом: здоровый человек переболеет гриппом за неделю, а у ВИЧ-инфицированных болезнь будет длиться дольше.

Мы восприимчивы ко всем вирусам, и иммунитет не может вести с ними борьбу. АРТ служит забором, но не может обеспечивать стопроцентную защиту от вирусов. Инфицированным лучше сразу узнать о своем статусе и начать принимать АРТ. Люди с ВИЧ обычно умирают не из-за самого вируса, а из-за сопутствующих инфекций — гепатита, туберкулеза и т.д.

Два раза в день принимаю препараты, которые подавляют вирус. Каждые полгода прохожу обследование в Центре по борьбе со СПИДом, где мне дают рекомендации по улучшению моего состояния.

Центр дает возможность общаться с другими людьми с ВИЧ, мы делимся своими историями, опытом, получаем моральную поддержку. Еще там есть фонд «Жизнь вопреки», который занимается защитой прав ЛЖВ. Даже и не знаю, какой была бы моя жизнь без помощи этого центра.

Чего ждать от обычных людей, когда даже медицинские работники недостаточно информированы и верят в мифы?

Сейчас веду обычный образ жизни: работаю менеджером по продажам в одной компании, хожу с друзьями в кино, кофейни. Всем партнершам, с которыми собираюсь вступить в интимную близость, сообщаю о своем статусе и привожу в СПИД-центр. В планах — создать семью и завести детишек. У ЛЖВ, которые принимают антивирусную терапию, рождаются абсолютно здоровые малыши.

Надежда, 48 лет

Более 4 лет живет с ВИЧ

О том, что я ВИЧ-инфицирована, узнала в 2015 году, когда лежала в наркологии. Шокирована не была: каждый наркоман подсознательно готов к этому. Тот, кто однажды берет в руки шприц, рискует умереть от последствий.

До того, как жизнь покатилась по наклонной, училась в пединституте, у меня была новорожденная дочь, но развод сильно подкосил меня морально. Подруга предложила попробовать героин. В 90-е наркотики были доступными — сначала кололась, чтобы уйти от проблем, потом стала зависимой. Три раза отсидела в женской колонии за торговлю наркотой — в общем, около десяти лет, — там видела, как сокамерницы мучались и умирали от СПИДа.

Я поняла, что, либо продолжаю колоться и тоже умираю в муках, либо завязываю, принимаю антиретровирусную терапию и живу нормальной жизнью. Мне сильно захотелось жить. Резко оборвала все связи с друзьями-наркоманами и с того момента не употребляю. Некоторые от этого становятся озлобленными, а я, наоборот, стала добрее, научилась ценить простые радости жизни, заботиться о чувствах окружающих. Так же легко, как раньше могла нагрубить, сейчас могу попросить прощения.

Либо продолжаю колоться и умираю в муках, либо завязываю, лечусь и живу нормальной жизнью

Из родных о моем ВИЧ-статусе знает сестра и человек, с которым сейчас нахожусь в отношениях, оба восприняли новость нормально. С сестрой договорились не рассказывать маме. Люди советского поколения с ужасом относятся к ВИЧ, потому что в СМИ раньше говорили, что это — чума 20 века. С тех пор многое изменилось, современная антиретровирусная терапия полностью позволяет восстановить функцию иммунной системы и продлить жизнь людей, живущих с Б-20.

Люди с ВИЧ восприимчивы к разным заболеваниям, мы — постоянные клиенты аптек. Хотелось бы, чтобы для нас существовали льготы на приобретение лекарств и витаминов.

Совсем недавно мы похоронили мою подругу, позже — друга, который срывался и продолжал принимать наркотики

О болезни больше никто не знает, так что с дискриминацией по отношению к себе не сталкиваюсь. Единственное, что расстраивает, — не могу переехать на ПМЖ в Россию как планировала: людей с ВИЧ там не принимают.

СПИД унес жизни многих близких друзей: они отрицали заболевание и отказывались принимать АРТ. Совсем недавно мы похоронили мою подругу, талантливую художницу. Позже — друга, который срывался и продолжал принимать наркотики. Есть и истории с хорошим концом: подруга живет с ВИЧ с 18 лет, долго сидела на наркотиках. Потом нашла в себе силы бросить, начала терапию — и в 30 родила двух абсолютно здоровых детей.