Витилиго — изменение пигментации кожи, связанное с переизбытком или недостатком меланина. Причинами витилиго могут стать стрессы, солнечное облучение, травмирование кожи, болезнь возникает из-за сочетания внешних и предрасполагающих генетических факторов.

Согласно Американской Академии Дерматологии, заболевание может негативно сказаться на самооценке человека, но на общее состояние физического здоровья не влияет. Характеризуется появлением молочно-белых пятен на разных участках тела.

Поговорили с Лилией Мамиевой, дизайнером бренда Kirpi, о витилиго, любви к себе и психосоматике.

Текст

ДАМИНА МУКИТАНОВА

Фотографии

Офелия Жакаева

О витилиго

Во сколько точно появилось витилиго не помню, но лет в шесть-семь уже было. В раннем детстве пятнышки эмоций не вызывали, зато подростковый возраст дался трудно. Лет в четырнадцать, когда хотелось нравиться мальчикам, красиво одеваться, начала сильно переживать. Например, стеснялась носить купальники, если шли в бассейн, потому что мальчики бы смеялись. Не помню, чтобы кто-то реально издевался, но я понимала, что отличаюсь. Дети в переходном возрасте ранимы, неосторожные фразы или подколы могут нанести психологические травмы.

Понимала, что, если покажу кожу, то могу «попасть». Каждое лето ходила в одежде с длинными рукавами, закрывала витилиго. Если спрашивали, почему хожу так в жару, говорила, что не могу загорать из-за проблем с кожей. Сказать об этом могла, а показать — нет.

Однажды пришла на маникюр в салон, девушка увидела мои руки и начала надевать перчатки, как будто я заразная

Витилиго бывает прогрессирующий и непрогрессирующий. У меня прогрессирующая форма, поэтому со временем пятен становилось больше. Родители пытались лечить всеми доступными средствами, но результата это не давало. К моему совершеннолетию они поняли, что это бессмысленно, перестали зря трепать нервы мне и себе. Я сама продолжала лечение лет до 23: обращалась к китайской медицине, пробовала лазерную терапию. Потом тоже поняла, что это пустое сливание денег. Расстроилась, но приняла, что заболевание не лечится.

До тридцати лет никаких позитивных сторон в ситуации не видела: если хотела надеть что-то открытое, перед выходом по два часа сидела и замазывала пятна специальной мазью, которая более-менее их скрывала. Тон кожи при этом не становился идеально ровным. Естественно, это раздражало.

Самая большая проблема жизни с витилиго в том, что ты стесняешься своего внешнего вида. Кажешься себе ущербным, не таким как все. До того, как я приняла себя, жить было сложно в моральном плане. В физическом смысле никаких ограничений нет, кроме того, что не рекомендуется находиться под солнцем. Пораженные участки кожи остаются без меланина, поэтому сильно реагируют на ультрафиолетовые лучи. Не могу, например, загорать на пляже, потому что кожа сильно обгорает.

О принятии себя

Сейчас все в себе нравится. Отношусь к витилиго абсолютно спокойно: поняла, как это красиво и необычно. Первый переломный момент наступил после рождения дочери: вдруг поняла, что есть на свете человек, который меня любит, и ему все равно, какого цвета у меня кожа.

Два года назад начала работать в психотерапии (я психолог по третьему образованию) и многое научилась в себе принимать. Самый важный результат — теперь спокойно говорю о заболевании и не стесняюсь пятен.

Дочка в садике выучила песню про пятнышки у жирафа — вместо жирафа пела про пятнышки у мамы

О реакции окружающих

Раньше сталкивалась с двумя типами реакции на пятна: явная боязнь и опека. Однажды пришла на маникюр в салон, девушка увидела мои руки и начала надевать перчатки, как будто я заразная. Было неприятно. Некоторые начинают с заботой предлагать способы лечения, которые я, скорее всего, уже пробовала. Это вызывало неприятные эмоции: «Я вообще не хочу, чтобы вы на это смотрели, а вы еще хотите мне что-то рассказать!»

Сейчас никаких неприятных эмоций по поводу комментариев людей не испытываю, а негатив вообще больше не слышу. Максимум, могут сказать, что у меня красивая необычная кожа.

После 32 я решила, что буду носить все, что нравится. Иногда даже специально акцентирую внимание на пятнах. Сейчас поражены 70 % кожи, думаю, лет к 50 вся стану белая, хотя сама по себе я смуглая.

Мое окружение знает о витилиго и принимает меня как есть. Муж всегда относился с принятием, эту тему даже особенно не поднимали. Дочка меня другой не видела, для нее это нормально. Она в садике выучила песню «у жирафа пятна, пятнышки везде», и ходила, напевала про пятнышки у мамы. Как-то после загара у нее осталось беленькое пятнышко, и она сказала с восторгом: «Мам, смотри, у меня тоже пятнышки!». Я думаю, что это было не витилиго, просто корочка с ранки сошла.

О причинах

Я верю, что причина заболеваний типа витилиго или псориаза лежит в психосоматике. Через кожу человек пытается что-то рассказать окружающим. В моем случае было так: меня то отдавали на воспитание бабушке с дедушкой, то родителям. Для детей это стресс. Я кожей пыталась показать, что я классная и необычная — заберите меня уже кто-нибудь себе. Это было желание получить любовь, обратить на себя внимание.

Сейчас так привыкла к витилиго, что не хочу, чтобы оно проходило. Раньше точно знала, в каком месте появилось новое пятно, какого размера — сейчас не отслеживаю.

Людям, которые по какой-то причине стесняются своей внешности, хочу сказать, что хорошо понимаю, каково это. Легко сказать — примите себя как есть, но это большая работа. Когда сейчас подхожу к зеркалу и рассказываю себе, какая я красивая и каким необычным окрасом меня наградила природа, реально верю себе.

Все, что кажется нам физическим недостатком, можно превратить в достоинство. Я сама работаю в фэшн-индустрии и знаю, что среди популярных моделей множество тех, у кого красота не классическая. Например, у Винни Харлоу тоже витилиго, но это стало ее фишкой. Сейчас все меняется, и я рада, что стандарты красоты меняются тоже.

Локация: Wizard Fotostudio

Фотографии: 7, 8, 9, 10 — Айдын Ахмет