Лейкоз — опухолевое заболевание, начинающееся в костном мозге. Поражает кроветворную и лимфатическую систему человека, распространяется на другие органы и ткани. Костный мозг производит клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. В результате лейкоза костный мозг производит незрелые клетки крови, которые вместо выполнения своих функций, растут в количестве, вытесняя производство других кровяных клеток.

По состоянию на 2018 год лейкозом страдает 7 000 казахстанцев. The Village Казахстан пообщался с 25-летней Камилой, которой недавно был вынесен этот страшный диагноз. Мы поговорили с ней о первых симптомах, лечении и прогнозах.

Текст

МАЛИКА МУХАНОВА

О первых симптомах

Я работала над тремя проектами со своими подругами: два интернет-проекта и один коммерческий. Времени постоянно не хватало, в какой-то момент подхватила ангину, но не позволила себе замедлиться, уйти в отпуск, так как хотелось быстрее все воплотить в жизнь.

Среди симптомов лейкемии — ангина без температуры, рвота, сыпь по телу в виде точек, появляющиеся из ниоткуда синяки, кровоточащие десна, потеря аппетита. Об этом я узнала позже. Хорошо помню, как 15 июня проснулась с болью в горле, голове и шее. Температуры не было, вялости тоже. Три дня попила антибиотики — не помогло, начала полоскать горло домашними смесями. 

Стало хуже: когда чистила зубы, из десен текла кровь, причем не как при пародонтозе, а будто каждую десну порезали ниткой. В тот период как раз лечила эрозию в желудке и соблюдала диету, поэтому пропустила момент, когда похудела почти на пять килограмм. 

Подруга-медик посоветовала сдать общий анализ крови

Гнойники в горле тем временем становились больше, размером с миндаль. Полоскала горло содой, солью, фурацилином — наступала мгновенная рвота. Была сыпь по всему лицу, как при куперозе.

Позже появился кашель — и сухой, и влажный одновременно, не прекращающийся ни на секунду. Ничего не помогало. Подруга-медик посоветовала сдать общий анализ крови. Как она сказала, на всякий случай. Сейчас могу сказать, что анализ крови нужно делать минимум раз в полгода. На всякий случай. Он стоит примерно 1500 тенге и делается за один день.

О диагнозе

Диагноз был вынесен 8 июля в Калкамане, в 7 больнице. Это единственное место, где есть отделение гематологии. Взяли заново анализы, чтобы убедиться, что в лаборатории не ошиблись с показателями. Сказали, нужна срочная госпитализация, так как у меня якобы аутоиммунная гематологическая анемия. Пункция костного мозга должна была показать точные результаты. 

В тот же день положили в больницу. Не знала, как себя чувствовать: видела состояние мамы и понимала, что она близка к панике. Поэтому решила сохранять спокойствие. Когда ближе к вечеру все уехали, и мне поставили капельницу с антибиотиками, расплакалась прямо в процедурной. Впервые в жизни не знала, что делать дальше.

Друзья были в шоке от происходящего, как и родственники. Никто не мог поверить, что это в действительности происходит, так как я всегда была очень позитивным человеком. А такие ведь не заболевают.

Впервые в жизни не знала, что делать дальше

О лечении

Сейчас прохожу курс химиотерапии в Стамбуле в больнице Джона Хопкинса. Закончился первый курс, осталось еще четыре. Все время буду находиться под присмотром врачей. Здесь, в отличие от казахстанских больниц, обращают внимание на период лечения во время и после химиотерапии. Узнала об этой больнице от родственника, которого здесь вылечили от рака желудка четвертой стадии.

До сих пор помню этот хруст и первые десять секунд, будто через сердце душу выкачивают. И все, спиртиком протерли, отправили в палату

Не рассчитывала, что в казахстанской больнице будут сюсюкаться, но человечности и стерильности хотелось. В калкаманской больнице мне совершенно спокойно сообщили: у вас рак. Без объяснения причин, возможных методов лечения. Затем взяли пункцию костного мозга — без анестезии, просто вонзили толстую иглу в грудную клетку! До сих пор помню этот хруст и первые десять секунд, будто через сердце душу выкачивают. И все, спиртиком протерли, отправили в палату.

В калкаманской больнице можно было ходить без маски, еду приносили любую и она могла стоять долго. Окна открывали на ночь, из-за этого залетали жуки и древесные клопы — полная антисанитария. Со мной лежали две старушки, им делали химию каждый день, как они выживали — не знаю. Ужасает, насколько бесчеловечно обращаются у нас к раковым больным.

Сейчас лежу в одноместной палате, куда воздух с улицы не проникает, так как может попасть инфекция. А во время и после химии нельзя даже овощи и фрукты есть — бактерии. Окно не открывается: неизвестно, как отреагирует организм на внешние радикалы. 

Я 90 % времени нахожусь одна в четырех стенах, постоянно чувствую слабость из-за химии

Мне нельзя подогретую еду, только свежеприготовленную. Также нужно есть больше мяса и молока, раньше ела такое редко. Нельзя пользоваться косметикой. Наступил самый психологически тяжелый момент для девушки — выпадение волос. Придется сбривать. 

Еще из запретов: нельзя ходить в людные места, чтобы ничем не заразиться. А я всегда была очень социальным человеком и не могу представить, каково не быть среди людей. Сейчас 90 % времени нахожусь одна в четырех стенах, постоянно чувствую слабость и тошноту из-за химии. 

О поддержке и прогнозах

Сейчас не работаю, просто пишу посты в инстаграме для людей, у которых похожая болезнь, получаю множество сообщений с благодарностями. Незнакомые вроде люди ежедневно пишут и поддерживают — это очень приятно. Занимаюсь психологическим лечением, читаю Луизу Хэй и прохожу курс тета-хилинга (медитативная техника — Прим.ред.). Пытаюсь разобраться в происхождении болезни, работая с подсознанием.

Недавно друзья провели благотворительную ярмарку, полученные средства перевели мне. Привлекли очень много партнеров, которые продавали свои услуги (вода, сертификаты в клинику, косметика и уход). Еще провели аукцион, на котором были представлены разные лоты: лимитированное красное вино пино-нуар, посвященное окончанию «Игры Престолов», раритетные книги от Steppe Art 1970-х годов о Казахстане и картины репродукции Досбола Касымова.

Я позитивный человек и верю, что любое испытание дается для вынесения определенного урока. Раз у меня есть эта болезнь, значит, нужно что-то из нее вынести как на физическом уровне, так и на ментальном. Пока еще рано что-то говорить окончательно. Врачи думают, что я восстановлюсь, но лейкемия такая болезнь, что даже в ремиссии надо соблюдать правила реабилитационного периода до полного восстановления.

Удивительная жизнь. Вот ты не пьешь алкоголь, правильно питаешься и ведешь здоровый образ жизни, а в 25 лет тебе ставят рак крови. Все внутри меняется: не хочется больше тратить время на неинтересных людей, хочется говорить то, что думаешь, и не переживать, что скажут другие. 

Когда случаются неприятные дни, плохо от химии или после, во время восстановления, думаю, что надо пережить это ради чего-то большого