Целиакия — иммунологическое заболевание, развивающееся у генетически предрасположенных лиц и обусловленное непереносимостью глютена, который содержится в белках злаковых растений. Заболевание характеризуется поражением пищеварительной системы, что приводит к воспалению слизистой оболочки. К типичным его проявлениям относятся диарея и дискомфорт в животе. Единственным методом лечения целиакии является строгое соблюдение безглютеновой диеты, с исключением из питания всех продуктов, содержащих в своем составе пшеницу, рожь, ячмень и овес. 

Во всем мире от заболевания страдает 1% населения. В странах Запада оно встречается у населения с частотой 1 на 250 тысяч человек, в Казахстане — с частотой 1 на 100 тысяч человек. Как сообщили The Village Казахстан в Минздраве, по данным на 1 октября 2024 года на диспансерном учете с целиакией состояли 800 пациентов — 624 ребенка и 176 взрослых. 

По закону людям с целиакией полагаются бесплатные лекарства, а иногда и бесплатное специализированное питание. При этом помощь государства варьируется в зависимости от региона, а людям с этим заболеванием зачастую приходится тратить порядка 200-300 тысяч тенге только на безглютеновые продукты.

Мы поговорили с двумя героинями из разных городов Казахстана и узнали, как изменилась их жизнь после постановки диагноза и как им помогает государство. Также мы взяли комментарии о заболевании в трех министерствах и у врача.

Текст Мария Трапезникова

Редактура Никита Шамсутдинов

Иллюстрации Айдана Самай

 

Аружан,

23 года, Астана

О постановке диагноза 

Моя история с целиакией началась, когда мне было 13 лет. Диагноз поставили не сразу, и выяснилось, что у меня атипичная форма (при ней характерны сильные боли в животе и диарея — прим.ред.). Врачи долго не могли понять, что со мной происходит, и даже заподозрили начальную стадию онкологии из-за крайне обнадеживающих анализов. Мое состояние было критическим, поэтому поликлиника направила меня в Национальный научный центр для более углубленного обследования. Центр предложил полное обследование, которое покрывало все расходы на диагностику по квоте.

Я сдавала ряд анализов и тестов. В 13 лет мои результаты были очень плохими, что потребовало дальнейшего обследования. Поэтому мне провели эндоскопию (ФГДС) с биопсией слизистой кишки, что спустя три месяца подтвердило целиакию. Уже позже, в 20 лет, я обнаружила у себя непереносимость лактозы, поэтому теперь мне нельзя употреблять ни глютен, ни лактозу.

Когда, наконец, мне был поставлен точный диагноз, я почувствовала не страх, а облегчение. Я думала, что умираю, ведь ощущала, что мой организм больше не справляется. Даже помню тот момент, когда я впервые увидела, как мой отец заплакал — это было нечто совершенно новое и тяжелое для всей нашей семьи. Мои родители восприняли это как трагедию, потому что в нашей семье никто не сталкивался с такими диагнозами, а вопрос безглютенового питания был для нас совершенно незнаком.

За все эти годы я сменила около 10 гастроэнтерологов, так как в Казахстане достаточно трудно найти специалистов, которые глубоко разбираются в целиакии и могут адекватно наблюдать таких пациентов. 

 

 

   

Комментарий врача:

Так происходит, поскольку в Казахстане очень низкая информационная грамотность медиков о методах диагностики и клинических проявлениях целиакии. Так, многие врачи вообще не знают о существовании данного заболевания. При этом количество больных с целиакией продолжает увеличиваться с каждым годом. Это может быть связано не только с улучшением диагностики, но и с другими внешними факторами, требующими дополнительного исследования.

   

 

 

В настоящий момент я стою на учете у гастроэнтеролога и регулярно сдаю анализы, чтобы отслеживать динамику состояния. Это важно для того, чтобы корректировать лечение и контролировать развитие заболевания, а также предотвращать возможные осложнения.

 

 

О жизни в Европе

В момент постановки диагноза я училась в НИШе, и очень благодарна своей школе, что она предоставляла мне отдельное питание, насколько это было возможно. 

Мама сделала все, чтобы я соблюдала строгую безглютеновую диету, но в Казахстане это было очень сложно. Безглютеновые продукты были очень дорогими и продавались лишь в немногих специализированных магазинах. Тогда мои родители решили, что мне нужно учиться в Европе, где на целиакию обращают больше внимания. Поэтому после 12 класса я поступила в университет в Бельгии, где проучилась два года. 

Именно там я впервые почувствовала разницу. Диета стала значительно легче не только благодаря тому, что безглютеновые продукты стоили в два раза дешевле, но и потому, что было много кафе и ресторанов, где строго следили за правилами, исключая перекрестное загрязнение (когда продукты с глютеном контактируют с безглютеновыми — прим.ред.). Для нас, людей с целиакией, это критически важно, потому что даже маленькое количество глютена может вызвать серьезные проблемы со здоровьем. 

Если глютен попадает в организм человека с целиакией, иммунная система начинает атаковать кишечник, повреждая его. Это вызывает боли, диарею, плохое усвоение пищи и может привести к долгосрочным проблемам, таким как дефицит витаминов и ослабление иммунитета.

 

 

   

Комментарий врача:

В тех случаях, когда целиакия остается нераспознанной, увеличивается риск возникновения опасных для жизни осложнений, которые трудны для лечения, например, интестинальной лимфомы, аденокарциномы толстой кишки, необъяснимой  бесплодности, остеопороза (повышенный риск для пациентов с классическими симптомами), низкорослости, аутоиммунных заболеваний.

   

 

 

О жизни с целиакией в Казахстане

После того как я вышла замуж, я вернулась в Казахстан, и здесь многое изменилось. В Астане и других городах начали появляться сообщества людей с целиакией. Это стало возможностью поддерживать друг друга, делиться опытом и информацией. Появилась уверенность в том, что я не одна, и что в любой момент можно получить помощь. 

Ведь на самом деле целиакия — это не просто диета. Это постоянная тревога о том, попадает ли глютен в организм. С каждым приемом пищи приходится быть начеку. Это особенно сложно, когда ты выходишь в кафе с друзьями, и многие заведения не понимают важности чистоты кухни. Постоянно возникает фоновая тревожность, которую сложно избежать.

Меня всегда огорчает, когда кто-то воспринимает целиакию как «аллергию на глютен». Это далеко не аллергия, а аутоиммунное заболевание, при котором организм начинает атаковать собственные клетки, разрушая слизистую оболочку тонкой кишки. 

Конечно, ситуация с каждым годом улучшается, но для людей с целиакией, как я, тревога все равно остается. Многие до сих пор не понимают, что такое глютен, и часто путают его с другими вещами. Например, когда я отказываюсь от традиционных блюд, таких как бешбармак, люди могут обижаться и не понимать, почему я не ем. Иногда даже сомневаются в существовании такого диагноза. Это сложно, особенно когда общество не осведомлено о серьезности аутоиммунных заболеваний.

 

 

О господдержке людям с целиакией

Я не могу сказать, что государственной поддержки совсем нет, но она далеко не на должном уровне. 

Благодаря активным сообществам нам удалось добиться того, чтобы безглютеновые продукты начали поступать по квоте, но проблема в том, что многие из них не сертифицированы как подходящие для людей с целиакией. Это означает, что государственные закупки обеспечивают только на 70% безопасные продукты. Например, я знаю случаи, когда семьи тратят по 200-500 тысяч в месяц только на безглютеновые продукты, в то время как в кафе и ресторанах невозможно безопасно поесть. 

С 13 до 22 лет у меня была инвалидность, однако мне отказали в ее продлении, когда мне исполнилось 23 года. Причиной стало то, что я замужем и работаю. Когда я обратилась за продлением, меня спросили, где я живу — в своей квартире или снимаю — есть ли у меня машина, где я работаю. Эти вопросы меня очень удивили, так как они не имеют отношения к моему состоянию.

В итоге мне отказали, несмотря на то, что я продолжаю соблюдать строгую диету, которая требует значительных финансовых затрат. Целиакия — это не болезнь, которая проходит за несколько дней. С ее последствиями приходится жить постоянно, и расходы на питание для такого заболевания очень высоки. Я пыталась оспаривать этот отказ официально, но, честно говоря, сама не понимаю, почему такие личные обстоятельства, как брак или работа, должны влиять на продление инвалидности.

Особенно мне больно, когда я читаю сообщения матерей из сельских районов, которые просят помощи для своих детей. В тех местах нет даже супермаркетов с продуктами для людей с целиакией. Это особенно тяжело для меня, потому что я понимаю, как сложно соблюдать такую диету в условиях, когда нет ни нужных продуктов, ни элементарной поддержки.

 

 

   

Комментарий редакции:

В ответ на официальный запрос The Village Казахстан Министерство труда и социальной защиты РК сообщили, что местные исполнительные органы наделены полномочиями предоставлять дополнительную помощь людям с инвалидностью, находящимся под их юрисдикцией.

«Местные органы определяют перечень отдельных категорий нуждающихся граждан, устанавливают виды социальной помощи, в том числе в виде санаторно-курортного лечения, оплаты проезда в санаторно-курортные организации, льготного проезда на общественном транспорте и другие, которые выплачиваются за счет средств местного бюджета по решению местных представительных органов (маслихатов)», — сообщили в Минтруда РК.

   

 

 

О личных тратах на продукты

Я стою на учете у Минздрава и каждые полгода получаю специализированные безглютеновые продукты по государственной программе. Обычно это около 20 упаковок макарон, 3 упаковки печенья и большое количество муки. Однако стоит отметить, что примерно 30% этих продуктов не сертифицированы, и, несмотря на наши жалобы, ситуация остается без изменений.

При этом я не строю весь свой рацион только на этих продуктах, поскольку докупаю дополнительные специализированные товары. В месяц на содержание своей диеты я трачу минимум 200 тысяч тенге, не считая мяса, фруктов, овощей и витаминов. Если учесть все расходы, сумма может доходить до 300-350 тысяч тенге. Это связано с тем, что помимо глютена мне также нельзя лактозу, а многие безглютеновые продукты содержат крахмал, который я плохо переношу.

   

Комментарий редакции:

Другие опрошенные нами люди с целиакией также рассказали, что тратят на специализированные продукты порядка 200-300 тысяч тенге — без учета мяса и фруктов. А если у человека, помимо целиакии, есть другие заболевания, расходы значительно увеличиваются.

   

Даже сейчас, когда я работаю, моя диета обходится мне очень дорого. В супермаркетах никто не контролирует цены, и создается ощущение, что они растут без причины. Часто на официальных сайтах производителей такие продукты стоят в 2-3 раза дешевле, чем у нас в магазинах. Все это делает мою диету еще более трудной и дорогой для поддержания.

   

Комментарий редакции:

В ответ на официальный запрос The Village Казахстан в Министерстве здравоохранения РК ответили, что безглютеновая продукция широко представлена в продуктовой торговой сети — а производство продуктов питания, в том числе продуктов питания без глютена, входит в компетенцию Министерства сельского хозяйства РК. На ответный запрос в Минсельхоз РК нам не ответили, заявив, что это компетенция Минздрава РК.

   

 

 

Айгуль,

30 лет, Астана

О постановке диагноза

В 2021 году у меня начали появляться зудящие пятна круглой формы. Я пыталась лечить у дерматологов, но безуспешно. Помимо этого, были проблемы с щитовидной железой и гормонами. После перенесенного ковида пятна увеличились в размерах — и их стало гораздо больше. Тогда я потратила много денег и времени на то, чтобы выяснить причину. Получала разные виды гормональной, антибактериальной терапии, но все тщетно. Пока гастроэнтеролог не решила меня проверить на целиакию.

Окончательный диагноз установлен в феврале 2022 года после биопсии кишечника. У меня целиакия проявляется в виде герпетиформного дерматита Дюринга. На самом деле это очень редкое проявление. Это зудящие высыпания по всему телу, имеющие форму бляшек или пятен. В острый период они покрыты волдырями. Зуд не проходит, пока не исключишь провоцирующий фактор. Поэтому, как только я села на безглютеновую диету, постепенно дерматит начал проходить. Сейчас он возвращается только при стрессах и заболеваниях — в общем, когда иммунитет угнетается.

 

 

О диете

Мой диагноз требует  соблюдения строгой диеты. Это единственная мера, которая помогает остановить прогресс болезни. Как оказалось, глютен содержится не только в мучной продукции, а во многих других. Например, я раньше не знала, что он содержится практически во всех наших привычных продуктах. Это и конфеты, и соусы, и напитки, и многие другие продукты питания. И не все продукты с пометкой «без глютена» подходят людям с нашим диагнозом. 

Мы можем употреблять продукты только с официальной сертификацией, что, в свою очередь, увеличивает стоимость и без того дорогого продукта. Это одна из первых трудностей, с которой я столкнулась. Вторая трудность — это невозможность поесть нигде. Ни в гостях, ни в заведениях. Так как это чрезвычайно опасно для нас. Даже мука в воздухе может нанести непоправимый вред нашему здоровью.

 

 

О господдержке

Государство помогает два раза в год безглютеновым продуктовым набором. Туда входит мука, мучные смеси, макаронные изделия и немного кондитерских изделий. Кроме того, детям с целиакией дают инвалидность, но только до 18 лет. Взрослым тоже бы хотелось иметь возможность оформить инвалидность, так как это неизлечимое заболевание. Соответственно, после 18 лет ничего не меняется — было бы логично давать инвалидность и взрослым.

Главное в инвалидности — пособие. Какая бы ни была сумма, это хорошая помощь, так как безглютеновые продукты стоят недешево. Кроме того, инвалидность дает возможность выезжать в санатории. А еще это признание того, что это на самом деле серьезный диагноз.

Тяжелее обстоит ситуация с безглютеновыми продуктами в регионах. Летом я была по семейным обстоятельствам в Усть-Каменогорске и остро ощутила разницу с Астаной. Мне приходилось заказывать продукты на маркетплейсах. Что тоже не совсем удобно, если, например, тебе они нужны в данный момент.

 

 

Ответ Министерства труда РК об инвалидности и пособиях

В приложении 7 к Правилам МСЭ предусмотрен пункт, при котором детям с врожденными наследственными болезнями обмена веществ (фенилкетонурия, целиакия, гипотиреоз с признаками вторичного поражения ЦНС и другие) до наступления стойкой ремиссии, инвалидность устанавливается сроком на 5 лет. 

В случае отсутствия ремиссии, положительных результатов лечения, инвалидность при повторном переосвидетельствовании устанавливается вновь, и также может быть установлена лицам с целиакией старше 18-ти лет в зависимости от степени выраженностинарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.

Размеры пособия зависят от группы и причины инвалидности, а также от величины прожиточного минимума, устанавливаемого законом о республиканском бюджете на соответствующий финансовый год. В связи с увеличением прожиточного минимума, их размеры ежегодно гарантированно повышаются на уровень инфляции.

С 1 января 2024 года размеры государственных социальных пособий детям с инвалидностью до семи лет составляют – 69 886 тенге. Детям с инвалидностью с семи до восемнадцати лет: первой группы – 95 496 тенге, второй группы – 79 435 тенге, третьей группы – 69 886 тенге.

Государственные социальные пособия по инвалидности лицам с инвалидностью старше 18-ти лет по причине общего заболевания: первой группы составляют – 95 496 тенге, второй группы – 76 397 тенге, третьей группы – 52 089 тенге. Для лиц с инвалидностью с инвалидностью с детства: первой группы составляют – 95 496 тенге, второй группы – 79 435 тенге, третьей группы – 69 886 тенге.

 

 

Айсулу Капасова, 

доктор PhD, гастроэнтеролог, директор клиники в Астане

Существует несколько теорий распространения целиакии в различных популяциях. Прежде всего, распространенность целиакии зависит от особенностей традиций потребления пшеницы в пищу. 

Так, распространенность целиакии выше в тех регионах мира, где пшеницу и зерновые культуры стали культивировать или потреблять в пищу сравнительно недавно, в то время как в регионах, где существует длительная культура потребления пшеницы в пищу, распространенность целиакии мала.

Другим фактором, определяющим глобальное распространение целиакии, является распространенность HLA-DR3 аллеля, в который входят гены DQ2/DQ8. В некоторых регионах мира целиакия практически отсутствует: например, в Японии отмечены лишь единичные случаи заболевания. Предполагаемая частота заболевания  может составлять 1:100 - 1:250.

Единственным методом лечения целиакии является пожизненная БГД (безглютеновая диета — прим. ред.), которая предполагает исключение продуктов, содержащих глютен: это все продукты, имеющие в составе пшеницу, рожь, ячмень. Однако следует помнить, что глютен, помимо хлебобулочных изделий и каш, может содержаться в кондитерских изделиях, мороженом, шоколаде, соусах, консервах и других продуктах. Молочные продукты лучше исключить, так как целиакия часто сопровождается непереносимостью лактозы.

Помимо генетических факторов, существует множество факторов риска окружающей среды, включая возраст при первом попадании глютена в организм, грудное вскармливание, кесарево сечение, воздействие антибиотиков и кишечный микробиом.