14 ноября — Всемирный день борьбы с сахарным диабетом.

Сахарный диабет — это эндокринное заболевание, характеризующееся хроническим повышением уровня сахара в крови из-за дефицита инсулина — гормона поджелудочной железы. В результате болезнь может привеcти к повреждению многих систем организма, особенно нервов и кровеносных сосудов. Диабет является одной из основных причин слепоты, почечной недостаточности, инфарктов, инсультов и ампутаций нижних конечностей.

На сегодняшний день 422 миллиона человек болеют сахарным диабетом, в Казахстане их число составляет 320 тысяч.

Олеся Черногал живет в Алматы и работает в Фонде диабетического просвещения. Каждый день она старается помочь людям, которые страдают от болезни. Она рассказала The Village Казахстан о том, как научиться радоваться жизни, имея за плечами 24 года стажа болезни диабетом.

Иллюстрации

АЙГЕРИМ САТТАР

О первых симптомах

Мне было 13 лет. В какой-то период я очень сильно похудела — на пять килограмм за неделю. Почти на каждом уроке я отпрашивалась по несколько раз, для того чтобы попить, а через несколько минут — отлучиться в туалет. Без конца пила воду, но не могла утолить жажду.  Временами у меня кружилась голова, несколько раз я теряла сознание, сил практически не было. Я очень быстро уставала от привычных дел.

Когда эти изменения в моем поведении и облике стали заметны окружающим, бабушка забила тревогу. Меня повезли к эндокринологу, и доктор замерил уровень сахара в крови с помощью глюкометра. На экране высветилась цифра 18, диагноз был очевиден — сахарный диабет.

В этот же день меня госпитализировали. Постановка диагноза не была сильным шоком. Я просто не понимала, почему вокруг меня столько суеты и мама плачет не переставая. С этого дня начался отчет новой несладкой жизни. Как потом оказалось, все не так плохо и с этим можно жить.

О лечении

Сразу после поступления в стационар, первым делом стали приводить в норму сахар и вывели меня из кетоацидоза (прим. состояние повышенного ацетона в крови), поставили капельницу. Это состояние, которое очень быстро развивается при длительно высоком уровне сахара в крови. При кетоацидозе сильно болит живот, постоянно тошнит, сознание затуманенно, а во выдыхаемом воздухе присутствует стойкий запах ацетона. Состояние очень опасное и может привести к смерти.

Многое из того, что происходило со мной тогда, было непонятно, но все предписания доктора я выполняла. В день госпитализации получила свою первую инъекцию инсулина, и мне стало значительно легче. Уколы — около пяти в день — не казались столь обременительными и воспринимались как игра. Тогда я не осознавала, что все это станет неотъемлемой частью жизни.

В обиход очень быстро вошли слова «гипогликемия» — низкий уровень сахара в крови, «гипергликемия» — высокий, инсулин, подколки и многие другие. К сожалению, тогда в  90-х государство не имело возможности обеспечивать пациентов с сахарным диабетом средствами самоконтроля — прибором и тест-полосками к нему, которыми можно измерять уровень сахара крови. Контролировать уровень сахара важно — иначе никак.  Сахар мы тогда измеряли или когда были на приеме у эндокринолога около трех раз в месяц, или дома по полоскам для мочи, которые получали как гуманитарную помощь. Трудно было.

Иногда приходилось делить один флакон инсулина с другими пациентами, порой качество препарата оставляло желать лучшего, но выбирать не приходилось. Алматинское диабетическое общество помогало со средствами самоконтроля: я получила первый глюкометр и тест-полоски благодаря им. Сейчас же государство обеспечивает нас сахароснижающими препаратами и средствами самоконтроля бесплатно.

О школе и одноклассниках

После постановки диагноза и выписки из стационара я вернулась в школу. Учителя стали спокойнее относиться, когда я выходила из класса во время урока, чтобы срочно измерить сахар или перекусить. Никто не был против и того, что первое время я не посещала физкультуру.

Все это стало возможным, потому что мама провела разъяснительную беседу с преподавательским составом и медсестрой. Она предупредила, что мне, возможно, понадобится в любое время измерить сахар, съесть что-то во время урока, если сахар опасно низкий, или попить, если он высокий, сделать инъекцию инсулина. В меня не тыкали пальцем и не шарахались, как от зараженной, но так везет не всем. Даже сейчас дети с диабетом сталкиваются с непониманием. Ведь коллектив школы не хочет разбираться — проще запретить, отказаться от такого ученика, чем научиться работать с ним и помочь.

В университете все было еще проще. Я никогда не стеснялась сделать иньекцию инсулина, измерить сахар и перекусить конфеткой на лекции. Научилась делать это быстро, почти не заметно, чтобы не отвлекать окружающих, а не потому что стеснялась. Я не боюсь сказать, что живу с сахарным диабетом.

Коллектив школы не хочет разбираться— проще запретить, отказаться от такого ученика, чем научиться работать с ним и помочь

О повседневной жизни

Жить с диабетом — это держать все под контролем 24 часа в сутки. Думать, что съел, что сделал, что будешь делать, учитывать, как пройдет день. Иначе не добиться компенсации заболевания. Сахарный диабет не лечится, но с ним можно жить полноценно, если соблюдать некоторые правила. Держать баланс между съеденными углеводами и дозой инсулина, вести активный образ жизни, контролировать свой уровень сахара крови как можно чаще. Тогда не придется отказываться от прелестей жизни.

Каждый день — будто ходишь по канату: только ровно и ни шагу в сторону. Ниже нормы — можно потерять сознание и впасть в гипогликемическую кому, выше нормы — будут развиваться осложнения:  потеря зрения, сосудистые осложнения, болезнь почек или инфаркт. Важно держать это равновесие всю жизнь. Но, Эллиот Джослин — американский врач-эндокринолог и основатель Диабетического центра Джослина — сказал: «Придет время, когда человек с диабетом будет жить дольше и полноценнее, чем обычный человек, так как вынужден вести здоровый образ жизни».

Очень важно проверить сахар, если за последнее время вы стали сильно уставать, много и часто пьете. Диабет типа 2 можно предупредить, если вести активный образ жизни, не иметь лишнего веса и питаться сбалансировано, не переедая. Профилактики диабета типа 1, к сожалению, не существует, так как не ясна сама этиология.

Диабет типа 2 можно предупредить, если вести активный образ жизни, не иметь лишнего веса и питаться сбалансировано, не переедая

О работе в фонде

У меня был 22-летний стаж заболевания, когда я увидела объявление о наборе в Школу диабета. Отнеслась к занятиям скептически, ведь чему еще можно было научить? В Школу я все-таки пошла и до сих пор не жалею об этом. Разрушились многие стереотипы: например то, что нельзя есть сладкое или заниматься спортом. Я научилась жить с заболеванием, не борясь, а управляя им.

Атмосфера в офисе Фонда очень понравилась, и я была согласна работать там волонтером, чтобы помогать людям. Однако руководитель Н.Н. Тукалевская решила назначить меня координатором проектов Фонда.

Фонд диабетического просвещения помогает людям с сахарным диабетом жить полноценно. Здесь разрабатываются программы как для людей с диабетом, так и для обычных людей, чтобы повысить грамотность населения в вопросах диабета и обучить навыкам жизни с заболеванием, мерам его профилактики.

В августе 2013 Фонд открыл «Алматинскую школу диабета», где бесплатно проводятся занятия. Шесть дней желающие обучаются в школе, у них повышается мотивация к выполнению предписаний врача, жизнь пациентов становится более активной. В прошлом году была адаптирована и дополнена книга «Книга о сахарном диабете для детей, подростков и их родителей». Фонд готовит инструкторов для Школ диабета. Год назад завершился широкомасштабный трехлетний проект «Внимание: диабет рядом!», который проводился, чтобы увеличить осведомленность о диабете в обществе и борьбу против дальнейшего роста заболевания сахарным диабетом типа 2 в стране. Студенты КНМУ имени Асфендиярова и МУ Астана стали волонтерами и проводили встречи с учениками и персоналом школ в Астане и Алматы, проводили скрининг в торговых центрах, рынках и крупных предприятиях. Медсестры в школах прошли мастер класс на тему «Ребенок с диабетом в школе».

В 2016 году для людей с диабетом открылся Клуб правильного бега, где каждый желающий мог обучиться технике бега. На собственном примере люди показали, насколько благотворно спорт влияет на показатели сахара крови, а также доказали, что заниматься спортом можно и нужно и это абсолютно безопасно, если держать сахар под контролем.

О поддержке

Семья меня во всем поддерживает. Родные могут измерить сахар, поставить укол или оказать какую-либо другую помощь. Знают, как поступать в случае низкого сахара и в случае высокого, заботятся обо мне — в рамках разумного, конечно, без чрезмерной опеки. Так было всегда, с самого начала. Если диабет стал частью жизни, не надо ставить крест на ней и ждать приближающего печального финала. Надо жить, не отказывая себе в радостях — в материнстве и в получении любимой профессии. Не надо отказываться от целей, надо мечтать и воплощать свои мечты в реальность. Диабет — не приговор, с ним можно и нужно жить полноценно.