Только в Алматы насчитывается 17 500 незрячих людей. Город обустроен тактильными плитками и светофорами с голосовыми сигналами, но достаточно ли их для удобной жизни?

Айтбек Аулбаев — алматинец, который полностью потерял зрение после аварии. Несмотря на это, он ведет активный образ жизни: занимается спортом, получает образование и часто пишет заметки в твиттере. Недавний тред о жизни незрячего человека набрал почти пять тысяч лайков, о нем писали местные и российские СМИ. Мы поговорили с Айтбеком — о жизни в городе, неудобствах и надежде.

Текст

Асель болатова

Я ослеп в 30 лет: попал в аварию и с 2011 года начал терять зрение. Диагноз — атрофия зрительных нервов, такое не лечится. Я пытался восстановить зрение, ездил за границу, но врачи оказались бессильны. Впал в депрессию, перестал выходить из дома, с некоторыми людьми, которых считал близкими, перестал общаться. Но родные и настоящие друзья не оставили в беде, иногда они брали меня с собой в командировки, лишь бы не сидел дома.

Спасал и интернет: социальные сети хорошо адаптированы для незрячих. В твиттере познакомился с женой, на тот момент она жила в Алматы, я в Балхаше. В 2012 году начали общаться, а в 2015 переехал сюда, к ней. Сейчас у нас двое детей. Веду активный образ жизни: занимаюсь бизнесом, хожу в спортзал, учусь по программе MBA в университете AlmaU на гранте, веду колонку в интернет-издании «Власть».

О спорте и бизнесе

Обучение по программе MBA я только начал, оно построено по модульно-дистанционному принципу: раз в три месяца приходим на установочные лекции и изучаем материал дома. Затем сдаем его, проходим рубежный контроль. Преподаватели осведомлены о моем положении, но не дают никаких поблажек, все относятся ко мне как к равному, что радует.

Занимаюсь спортом по программе, похожей на кроссфит; ее разработал мой тренер Мейрам Кошенов. Я познакомился с ним два года назад, когда поставил себе цель участвовать в марафоне и пробежать 10 километров. В основном незрячие бегают в партнерстве с подготовленными спортсменами. Мы же с супругой, которая не является профессиональным спортсменом, хотели пробежать вместе и показать, что при должной поддержке и доверии люди с особыми потребностями могут преодолеть трудности и вести обычный образ жизни.

Для подготовки начали искать залы, но все отказывались работать, несмотря на то, что мы готовы были платить. Написали об этом на фейсбуке, нам посоветовали обратиться к Мейраму Кошенову. Он сразу сказал, что для него это не способ заработать, а социальная ответственность: Мейрам работает с людьми с особыми потребностями бесплатно по модифицированной программе по кроссфиту. Будучи спортивным врачом и реабилитологом, он учитывает особенности организма спортсмена. Он расставляет инвентарь по залу так, чтобы было удобно мне и остальным. Тренировки проходят легко и без травм.

Помимо учебы и спортом, занимаюсь своим делом — руковожу детским центром. Бизнес задумывался как семейный, мы с супругой ведем его вместе. Начиналось все с детского центра, в котором была студия мультипликации, продленка и образовательные курсы — английский, рисование. Вскоре мы запустили социальный проект, в рамках которого дети с особыми потребностями бесплатно занимались мультипликацией. Обучались дети с аутизмом, синдромом Дауна и ДЦП; сотрудничали с фондом Аружан Саин и Ассоциацией родителей детей-инвалидов.

После окончания курсов мы организовали показ мультфильмов выпускников в кинотеатре «Люмьера». В фестивале участвовали мультфильмы как обычных детей, так и особенных — мы хотели показать, что они ничем не отличаются от здоровых сверстников: так же думают о зомби, принцессах и супергероях. Девочка с синдромом Дауна, узнав в картине свой персонаж, вспомнила его и вскрикнула от радости. Как нам сказали специалисты, это очень сильный момент, потому что дети с таким диагнозом не всегда способны осознавать происходящее и выстраивать временную цепочку.

Еще один случай: продленку посещал ребенок с синдромом Дауна, он не разговаривал. Когда понял, что я не вижу, сам стал со мной взаимодействовать: если хотел пить, давал мне в руку стакан и подводил к кулеру с водой. Его мама удивилась — она не знала, что ее сын способен так объясняться.

О взаимодействии с городом

Не скажу, что изучил весь Алматы, но мне хотелось бы, чтобы инфраструктура была более обустроена для людей с особыми потребностями не только в центре, но и в окраинах города. Не все ведь живут в «золотом квадрате».

Из неудобств: не везде есть тактильная плитка для незрячих, а если и есть — уложена чаще всего неправильно. Не всегда могу передвигаться самостоятельно: Например, я сам живу на улице Навои, а здесь очень узкий тротуар. Тут не то что незрячий — обычный человек не пройдет. Чтобы преодолеть некоторые места, приходится идти по проезжей части. Мне помогает супруга, ну и мир не без добрых людей — всегда найдутся те, кто готов сопроводить, даже если ты отказываешься и пытаешься справиться сам.

Из-за хаотичной застройки города вопросы об удобствах для людей с особыми потребностями отходят на второй план. Нам нужны не только тактильные плитки и светофоры с голосовыми сигналами, но хотя бы широкие и ровные тротуары. Неудобно идти по узким тропинкам, когда они заставлены столбами и неправильно припаркованными машинами. Заметил, что могу определить некоторые улицы по кочкам, лежачим полицейским, необычным изгибам. Властям нужно понимать, что незрячий занимает столько же места, сколько и мама с коляской: ему нужно ощупать тростью место вокруг себя. Но даже в этом случае можно напороться на торчащую ветку.

Государство оплатило мне только курсы массажиста — по их мнению, незрячие могут быть только массажистами

Еще одна важная проблема: вопрос трудоустройства. Я незрячий, но интеллектуальных способностей не потерял, поэтому хочу работать. Но государство оплатило мне только курсы массажиста — по их мнению, незрячие могут быть только массажистами. К любой профессии нужно иметь склонность, таковой у меня не было, поэтому не хотел тратить ни свое время, ни государственные деньги. Эту проблему создает не только государство, но и само общество — не все граждане замечают и поощряют возможность создания рабочих мест для инвалидов.

Я получаю неплохое пособие: в свое время работал юристом с белой зарплатой и всеми отчислениями. Важно работать официально, это сослужит хорошую службу. Особенно это касается девушек: их декретное пособие зависит от налоговых отчислений.

Не все компании готовы рассматривать людей с особыми потребностями в качестве работника, поэтому я и открыл свое дело. В целом такая ситуация характерна для всей республики. Например, в Африке был незрячий судья, а в США работает незрячий архитектор. Они занимаются тем, что им по душе, общество предоставило им такую возможность. Алматы надо отдать должное — крупный мегаполис и культурная столица обгоняет остальные города. Я рад, что редакция «Власти» предложила стать их колумнистом, это значит, что они считают таких, как я равными себе.

О новой жизни

В физике говорится, что любое движение — это волна. Я ощущаю эти волны и так интерпретирую происходящее. Иногда могу почувствовать цвет. Это невозможно объяснить. Звук стал многомерным, объемным, могу в интонации расслышать эмоции, которые для остальных останутся незамеченными. Во сне я осознаю, что незрячий, но вижу происходящее вокруг. В жизни перед глазами рябь как в неработающем телевизоре. Из-за тактильного изучения мира пальцы стали чувствительнее, но я не знаю шрифт Брайля — обычно его изучают в школе как алфавит еще в детстве. Не чувствую в нем необходимости, получаю всю информацию через смартфон: ставлю палец на экран, программа озвучивает весь текст.

На днях произошла неприятная ситуация: я стоял у автомобиля, ждал, когда дочь сядет в машину, мимо меня проехала машина и задела локоть. Ушиб несерьезный, но водитель не посигналил, не остановился — просто проехал как ни в чем не бывало. А недавно подошел участковый, хотел проверить документы. Показал ему паспорт инвалида, кажется, он был разочарован, что не получится докопаться. Это было около СТО: видимо их все еще проверяют после ситуации с Денисом Тен.

Во сне я осознаю, что незрячий, но вижу происходящее вокруг

Я не ношу с собой атрибутов незрячих: могу обойтись без трости и очков. Люди не сразу догадываются, что я слепой, а когда понимают, стараются помочь. Но мы терпеть не можем, когда нас берут за локоть и куда-то тащат. Лучше предложите держаться за вас, если хотите сопровождать.

Стараюсь вести активный образ жизни в первую очередь ради детей. Хочу, чтобы они не просто не испытывали неудобств, но и гордились мной, ставили в пример. Дочь ближе к году поняла, что я не вижу, и воспринимала все как игру: спрячется где-нибудь, а стоит мне подойти ближе, с хохотом убегает. Сейчас же берет меня за руку или направляет. Говорит: «Папа, молоко» или «Прямо», «Поверни». Сына я успел увидеть, сейчас он учится в школе. Незрячим можно доверить детей: мы можем поменять подгузник, искупать, одеть, покормить, уложить спать. Домашние обязанности делим с женой, готовит в основном она, ей это нравится. Если ее нет, то вполне справляюсь сам: приготовить легкое блюдо не тяжело. Иногда она забывает, что я слеп, может спросить: «Ты что, не видишь?». Постоянно смеюсь над ней по этому поводу.

Слышал, что ученые работают над возможностью трансплантации зрительного нерва и его выращиванием из стволовых клеток. Я верю в развитие технологий и медицины и хочу снова когда-нибудь обрести зрение. Буду долго смотреть на семью, а после начну изучать мир вокруг.

Фотографии предоставлены героем