Личный опытУ моего партнера ВИЧ
О жизни с диагнозом, стигме и необычном хобби
Казахстан — одна из немногих стран в мире, где наблюдается рост регистрации случаев ВИЧ-инфекции. Согласно статистике, с 2010 по 2021 год число новых заражений среди людей 14–18 лет выросло в 10 раз, 19–24 лет — в 155 раз и 25–28 лет — в 70 раз. При этом вокруг вируса все еще существует множество мифов и социальная стигма.
Мы поговорили с парнем, который состоит в отношениях с ВИЧ-положительным человеком, не имея аналогичного диагноза. Он рассказал о том, как не сходить с ума от паники и где брать силы на борьбу с предрассудками.
Автор Ульяна Фатьянова
Иллюстрации Айдана Самай
Азат, 23 года
О знакомстве и статусе
Банально так начинать, но познакомились мы в дейтинговом приложении. И не важно, что впервые увиделись четыре года назад: я тогда работал официантом и обслуживал столик, за которым сидела их компания. Обоюдное знакомство случилось летом 2021 года. Мы встретились, начали поддерживать коммуникацию. Проблемой было то, что мы живем в разных городах: между нами тысяча километров, и это причиняет некоторые неудобства. Но ощущение, что между нами есть что-то особенное, привело к тому, что мы решили все же попробовать. Мы вместе чуть больше года.
Про положительный ВИЧ-статус я узнал сразу — в приложении есть возможность такое указывать. В анкете было написано открыто: «Положительный неопределяемый». То, что человек открыто говорит о своем статусе, вызывало только уважение. Потом, когда случилось уже более близкое знакомство, был разговор — на случай, если я не заметил в анкете.
Не скажу, что был какой-то страх. У меня и раньше были партнеры с положительным статусом. Конечно, отношение не всегда было настолько легким. Когда это случилось впервые, мне было 19. Получилось так, что о диагнозе мы узнали одновременно — не было такого, что человек уже какое-то время с этим жил. Я уже знал, что ВИЧ — это не смертельно. Сначала в школу часто приходили врачи с лекциями: «Не занимайтесь сексом, дети, а то умрете». Потом я начал общаться с людьми, читать что-то. Сейчас же вообще всю информацию о ВИЧ можно найти в любом поисковике: первую ссылку ткнул — и уже все понятно. Но одно дело читать, а другое — столкнуться с диагнозом в реальности.
У партнера была паника. Мне пришлось успокаивать, не давать загоняться, говорить, что все будет нормально. На тот момент у нас уже были длительные отношения, и мы не предохранялись. Когда появился диагноз, вирус был как раз в той фазе, когда он максимально заразен. Поэтому, за меня тоже было много переживаний. Я нервничал: меньше всего на свете мне в тот момент хотелось объяснять маме, что за таблетки я пью (речь о препаратах антиретровирусной терапии: зачастую, это несколько препаратов с четким графиком приема — Прим. ред.). Но мне повезло — я не заразился.
Так что, начиная новые отношения, я прекрасно знал, на что я иду. Даже если бы я заразился, ничего страшного со мной бы все равно не случилось. Мама, к слову, теперь в курсе, что у меня отношения с ВИЧ-позитивным человеком и относится к этому вполне адекватно. Не знаю, что больше помогло: медицинское окружение или то, что мне удалось ей все правильно донести. О том, что я принимаю PrEP (профилактические препараты высокоактивной антиретровирусной терапии людьми с отрицательным ВИЧ-статусом для снижения риска возможного заражения — Прим. ред.) она тоже знает.
О трудностях
Лично на меня положительный статус партнера никак не влияет. Раньше, когда друзья узнавали, причитали: «Как же так, это же страшно, ты же заразишься!» Это вызывало обиду и некоторую тревогу, но не настолько, чтобы думать о расставании. Нужно было просто объяснить людям, что человек, принимающий терапию, не опасен ни для меня, ни для всего остального общества — это абсолютно обычные люди, которые живут обычной жизнью.
Самая большая сложность, с которой я столкнулся, связана с тем, что я полиамор. Для другого моего партнера не было проблемой, что у меня есть кто-то еще, но стал проблемой положительный ВИЧ-статус. Была паника, какие-то опасения. Мне пришлось объяснять и доказывать, что я чист. У меня тогда из-за аутрич-работы (метод социальной работы по принципу «равный — равному» — Прим. ред.) всегда были с собой тесты — мы их тут же сделали. Да, есть такая штука, как период окна (промежуток времени с момента инфицирования до выработки антител — Прим. ред.), но к тому моменту я уже год был в отношениях с ВИЧ-позитивным человеком: этого достаточно для подтверждения нулевой вирусной нагрузки. Плюс, благодаря аутрич-работе у меня был фактически регулярный доступ к тестам крови — они тоже были отрицательными. Поэтому переживать было не о чем.
Я не могу сказать, что положительный статус партнера что-то меняет в моей жизни — это не влияет ни на мое здоровье, ни на сексуальные привычки. Защищенный секс и чекап раз в три месяца — для меня это правило, и оно не зависит от статуса отношений и людей, с которыми я в них вступаю. Это простая привычка, которой люди часто пренебрегают, но которая может уберечь от многих проблем.
Мы определенно планируем совместное будущее. Я еще не определился, хочу я детей или нет. Ребенок — это серьезное решение, а не очередная покупка по принципу «хочу и сделаю». А я пока к этому не готов ни морально, ни физически, ни финансово — я не могу так легкомысленно относиться. Если я решусь, ВИЧ-статус партнера на этом решении никак не скажется — как он не сказывается на решении начать отношения, дружить или просто общаться.
Понимаю, что все звучит достаточно просто. Но это мой характер: я не люблю усложнять и привык искать информацию, когда мне что-то непонятно. Возможно, будь на моем месте был кто-то другой, да еще и с недостатком информации, у человека началась бы паника, паранойя и какие-то сильные изменения в привычках. Но я точно знаю, что моя жизнь не изменится сильно, если вдруг я заражусь, и что я сделал все, что мог, чтобы этого не произошло.
О стигме
Мое спокойное отношение к положительному ВИЧ-статусу не означает, что он никак не сказывается на людях, которые с ним живут. На них влияет даже не сам статус, а социальная стигма вокруг него. ВИЧ-положительные люди привыкают, что некоторые отваливаются, узнав об их статусе. Не понимаю, как можно отвернуться от человека, особенно зная, что он принимает терапию. Некоторым это настолько тяжело, что они просто не общаются с людьми с отрицательным статусом — чтобы не испытывать состояние «от меня опять отказались». А ведь это просто дефицит информации. Ну, или люди сами не хотят понимать.
Мы с партнером никогда не задумывались глубоко о том, что кто-то может осудить за положительный статус, и реакциях на такие случаи. Наверное, причина — где-то между нашими особенностями характера и нежеланием тратить силы на людей, которые не в состоянии понять информацию о безопасности диагноза при приеме терапии. Плюс, когда живешь с ВИЧ давно, привыкаешь к отказам в общении и отношениях.
Об аутрич-работе
Если сейчас люди вдруг узнают о моих отношениях, у меня их опасения вызывают смех — не опасно это, все контролируется. Сейчас мне доносить эту информацию гораздо проще: я занимаюсь аутрич-работой и владею гораздо большей информацией. В аутрич я попал почти случайно в марте прошлого года. Я хотел что-то поменять в мире, и мне выпала такая возможность: хорошая знакомая позвала меня в проект по госзаказу от Минздрава. Все такие проекты координируются через СПИД-Центр (Центр по профилактике и борьбе со СПИД — Прим. ред.). У них есть свои аутричи, но есть еще частные инициативы, которым помогает Глобальный фонд, UNICEF и другие международные организации, занятые борьбой с ВИЧ, или наш Минздрав — вот в такой инициативе работал и я. В мои обязанности входило раздавать бесплатные презервативы и лубриканты, консультировать людей, выдавать направления в СПИД-Центр, сопровождать их при необходимости. Это и небольшой дополнительный доход, и знакомства с новыми людьми, и просвещение, и помощь — мне очень нравилось.
«Нести доброе и светлое» — это не только про бесплатные презервативы и лубриканты. Я также занимался организацией мероприятий для сообщества в своем городе: мы с друзьями создали пространство, в котором квир-люди могут собраться без клубной музыки, участвовать в каких-то интерактивах или просто поболтать, но чувствовать себя при этом в безопасности. На вечеринках всегда был отдельный стол с тестами на ВИЧ, на ЗППП, с презервативами и лубрикантами, там можно было получить любую информацию. Сейчас проект уже закончился, но люди все еще обращаются ко мне с вопросами, я все еще могу выдать направление в СПИД-Центр.
Это не отнимает так много сил и времени, как может показаться со стороны. Рассказывая людям все это, я помогаю их развитию, увеличиваю ответственность человека перед собой, за свое здоровье. Какая-то агрессия возникает, если только начать оскорблять моих близких. Но терпение тоже не бесконечное, особенно, когда кто-то залетает со злобой. В таких случаях я их отправляю гуглить. Пару раз было такое, что приходилось посылать еще дальше.
Если бы я мог волшебным образом что-то поменять, мне бы хотелось, чтобы ВИЧ вообще не существовал. Но раз уж он есть, я бы изменил подачу информации в школах. В моем детстве к нам приходили в основном строгие и всегда чем-то недовольные пожилые женщины — не знаю, почему именно их отправляли к детям. Информация, которую они давали, была достаточно поверхностная и очень пугающая: у детей откладывается в голове, что если ты заразишься, то завтра умрешь, и потом они даже не пытаются искать новые данные.
Идеальный вариант для значительных перемен — адекватный курс по половому воспитанию в школьной программе. Но было бы уже значительно лучше, если бы приходящие так же пару раз в год на классные часы врачи, были молодыми, разговаривали более простым языком и не пытались запугать детей. ВИЧ не должен представать как ужасная смертельная болезнь. Это просто инфекция, с которой можно жить и которую можно контролировать. ВИЧ изучают всего 40 лет — и уже научились контролировать. Это же круто! Будь я волшебником, я бы хотел научить людей воспринимать информацию адекватно.
Комментарии
Подписаться