Личный опытЯ живу с миастенией

Впервые почувствовала симптомы миастении еще в 2013 году. Я много читала вслух на немецком языке и как-то заметила, что часто останавливаюсь и запинаюсь. В один вечер репетитор заметил мое переутомление и отпустил домой. Через неделю мне начало тяжело даваться произношение некоторых звуков. Буквы «б», «в», «п» словно сливались в один звук. Близкие очень злились , полагая, что передразниваю. Я подумала, что простудила горло, тут же принялась за лечение, хотя раньше жила по принципу: «все само пройдет». Пила таблетки, сиропы, бесконечно заматывалась шарфами. Становилось только хуже. Через несколько дней такого самолечения уже не могла поднимать руки, ноги перестали слушаться. Мимика была как у мраморной статуи, а веки будто сделали из камня. К одному вечеру начала задыхаться. Родители забили тревогу и буквально на руках понесли по врачам.

Милая женщина лет 50 осмотрела меня в течение пяти минут и сказала: «Это похоже на тропическую лихорадку. Ваша дочь проживет еще максимум неделю, заказывайте гроб»

Но мои близкие не сдались. Вразумительного ответа о диагнозе от невропатолога мы так и не получили, поэтому продолжили штурмовать врачей. Путем каких-то случайных поисков мы попали к профессору неврологии в 12 городскую больницу. Она меня долго осматривала, а потом достала большой медицинский справочник и показала диагноз. Меня сразу предупредили, что он может быть неверным, поскольку встречается крайне редко. Из Алматы меня направили в Москву. Там в миастеническом центре мне сделали укол с прозерином, который подтвердил заболевание — миастению gravis.

Спустя год мое состояние улучшилось, но принимать таблетки и выполнять рекомендации нужно всю жизнь

При миастении нельзя перегреваться на солнце, загорать; лучше не посещать сауны и бани. Противопоказаны чрезмерные физические нагрузки и упражнения. Также у меня есть список препаратов, на которых налагается полный или частичный запрет.

Больным с миастенией нужно избегать стрессов, эмоциональных потрясений, простуд. По питанию ограничений нет, но врачи рекомендуют включить в рацион большое количество печеного картофеля, изюма, бананов и кураги. Нужно вести здоровый образ жизни: без алкоголя, табака и, само собой, наркотиков.

Периодически превращаюсь то в принцессу, то в тыкву

Противоположность ремиссии — миастенический криз. Состояние, когда больной висит на волоске между жизнью и смертью. Тогда  госпитализируют и начинают неотложные медицинские процедуры. Если инъекции стандартных для миастении препаратов не помогают, то делают искусственную вентиляцию легких. Также используют введение человеческого иммуноглобулина и плазмаферез (очищение крови) — для подавления иммунных процессов в организме. Миастенический криз — результат не только игнорирования прописанного лечения, но и неквалифицированных специалистов или особого течения заболевания. В моей жизни таких происшествий, к счастью, не случалось.

Инвалидность я не скрываю и считаю, что стыдиться этого не нужно. Никто же не прячет два глаза или нос

Моя болезнь подразумевает самые разные периоды: от чахнущего лежачего растения и до здорового человека. Когда меня под руки носили по медицинским кабинетам родители, люди жалели, предлагали помощь, а некоторые брезгливо отворачивались. Самая противоречивая ситуация возникает в общественном транспорте: тяжело объяснить, что воспитали меня хорошо, просто иногда стоять я физически не в силах. В университете преподаватели и одногруппники о моей особенности знают. Надо мной никто не издевается, при необходимости приходят на помощь. Если я чувствую усталость, то всегда могу выйти перекусить и немного отдохнуть, а потом вернуться в аудиторию. Занятия пропускаю редко: пью витамины, чтобы не болеть. Я староста группы, пропускать просто не положено.

С личной жизнью проблем нет. После постановки врачами верного диагноза многие ухажеры попросту сбежали. Возможно, испугались ответственности. А некоторые прямо говорили: «Не нужна мне больная девушка», «После этих таблеток ты стала уродом, на тебя никто больше не посмотрит». Спустя время встретила молодого человека, которому рассказала о заболевании. Я доверяю ему и знаю, что при необходимости он сможет оказать не только медицинскую, но и психологическую поддержку. Незнакомым людям о недуге рассказывать не боюсь и не устаю. Мне кажется, людей стоит просвещать, а не осуждать.