Рассеянный склероз — заболевание, при котором в иммунной системе происходит сбой, и она начинает атаковать мозг. Система вырабатывает антитела и повреждает нервные клетки и проводники. Среди симптомов — потеря зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.

В мире от него страдают около 2,5 миллионов людей, болезнь поражает в основном молодых людей. Ученые до сих пор не могут выяснить причины заболевания. Рассеянный склероз неизлечим.

The Village Казахстан поговорил с алматинцем, который узнал о диагнозе в 19 лет, о том, как он чуть не получил инвалидность.

Иллюстрации

АЙГЕРИМ САТТАР

Меня зовут Дмитрий, мне 25. Я работаю диджитал-аналитиком в Алматы. У меня рассеянный склероз.

О первом приступе

Мне было 19 лет, когда появились первые симптомы: сильно кружилась голова, тошнило, я не мог пройти прямо — постоянно шатало из стороны в сторону. Я не знал, что делать, и решил, что устал и после небольшого отдыха все пройдет. На третий день симптомы не прекращались, и я обратился в поликлинику.

Рассказал терапевту, что три дня подряд кружится голова и тошнит. Врач не назначила никаких дополнительных анализов и выписала лекарства от головокружения. Я регулярно принимал таблетки, но они не помогали. Последующие дни становилось все хуже: глаз закрывался наполовину, левая часть лица онемела — не двигалась; на левой части языка горчило независимо от того, сладкая пища или соленая.

О диагнозе

После поликлиники я обратился в частную клинику, где невропатолог посоветовал сделать МРТ — сначала обычное, а затем с контрастом (прим. ред. — вид МРТ, когда пациенту  назначают прием специального контрастного вещества, чтобы получить более четкие снимки). Исследование показало, что в головном мозге есть очаговые изменения, но врачи не понимали, что это за патология. Они посоветовали лечь в больницу.

Я вызвал скорую, меня отвезли в Калкаманскую больницу. Две недели принимал различные лекарства и сдавал анализы — даже спинную пункцию, но врачи не могли понять, какая у меня болезнь. Только к концу третьей недели поставили диагноз — рассеянный склероз. Я не понимал, что это такое, хотя пытался прочитать о болезни в интернете.

Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем

Врачи назначили лечение гормонами, и к четвертой неделе я смог двигать левой частью лица, а головокружение пропало. Выписался; мне посоветовали обратиться к невропатологу, встать на учет. Я этого не сделал. Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем.

О втором приступе

После больницы меня ничего не беспокоило — правда, левая сторона губы стала меньше двигаться. Я специально тогда записал видео, на нем заметил, что левая сторона лица не так подвижна, как правая.

Через четыре года случился второй приступ: он начался с небольшого головокружения, а левый глаз стал косить налево. Я мог управлять левым глазом только тогда, когда закрывал правый. Открывал оба глаза — левый сразу же уходил в сторону.

Я обратился в городскую больницу, куда лечь помогли знакомые. Врач заранее знал диагноз, поэтому сразу назначил гормоны. Дальше направили к невропатологу поликлиники; она же в свою очередь отправила наблюдаться в кабинет рассеянного склероза. После второго приступа я понял, что шутить с болезнью не стоит. Моя жизнь кардинально поменялась.

О кабинете рассеянного склероза

Я наблюдаюсь в кабинете рассеянного склероза в диагностическом центре на Ауэзова-Жамбыла. Иногда вижу там людей, чье состояние хуже, чем мое. Это часто происходит из-за того, что человек вовремя не обратился за помощью.

В первое посещение невропатолог назначила лекарства, взяла анализы и сделала МРТ с контрастом, чтобы зафиксировать количество очагов в головном мозге, спустя полгода очагов стало намного меньше.

Я не ожидал хорошего отношения врачей, ведь очень часто слышишь, как плохи дела в больницах. Но везде, где я лежал, врачи были готовы помочь в любую минуту.

О лечении

За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство. На это уходит порядка 220 тысяч за 12 уколов, некоторые получают лечение за 500 или 700 тысяч.

Чтобы получить лекарства, я обратился к невропатологу по месту жительства, который направил в кабинет рассеянного склероза. Там я сдал анализы, чтобы подтвердить диагноз и определить состояние болезни. После — назначили лечение. Все произошло быстро и без очередей.

За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство

Я должен ставить укол каждый понедельник, среду и пятницу в 22:00, важно не пропускать время. Очень неудобно, когда гуляю с друзьями: приходится брать с собой вату, спирт и инжектор. Иногда после уколов начинает морозить или поднимается температура, у некоторых доходит до тошноты и обмороков. Побочные действия длятся примерно два часа.

Я трачу деньги только на обследования. Например, во время первого приступа я сделал около 20 анализов, 13 из них можно было сдать бесплатно в поликлинике. Но нужно было собирать направления и множество справок. Этот процесс занял бы много времени, поэтому я пошел в частную клинику и потратил 60 тысяч тенге. В последний раз я сделал МРТ и сдал кровь на витамин Д, потому что патология с ним может вызывать деминерализацию головного мозга, которая перетекает в рассеянный склероз. На это я потратил 20-25 тысяч.

О нетрадиционной медицине

Врач знакомой занимается лечебным массажем. Однажды я ему позвонил, и он тут же определил, какой у меня диагноз по телефону. «Это не рассеянный склероз, а защемление шейного нерва», — сказал он. Врач пообещал вылечить и поставить меня на ноги за несколько сеансов. Я решил с ним больше не связываться. Лучше следовать рекомендациям терапевтов из неврологического отделения: они точно знают, что надо делать.

Об окружающих

Во время первого приступа я был в больнице около четырех недель и еще две недели дома. Тогда я учился и честно признался о болезни, хотя преподаватели так и не поняли, о чем я говорил. Во время второго приступа я пропустил около четырех недель. Только устроился диджитал-аналитиком, проработал три месяца и пропал на месяц. Объяснил HR-менеджеру и начальству ситуацию и пообещал, что на работе болезнь не скажется. Коллегам сказал, что у меня проблемы с нервной системой и необходимо лечение, которое занимает много времени.

Это своего рода камин-аут

Друзья тоже с пониманием относятся к болезни. Сейчас я не могу поздно гулять или пить алкоголь, поэтому часто не получается пойти куда-то с ними, ведь после укола лучше быть в покое. Я не могу постоянно объяснять, почему ухожу в 10 часов вечера. Легче рассказать всем о болезни один раз. Это своего рода камин-аут.

О правилах

При рассеянном склерозе нельзя употреблять алкоголь, курить и сильно переутомляться. Опасны переохлаждения и перегревы, поэтому зимой и осенью я стараюсь особо не выходить на улицу.

Нельзя ходить в баню, а если и ходить, то ненадолго. Нельзя принимать холодный душ, есть острую и сильно соленую пищу, потому что любое воздействие на нервную систему провоцирует новый приступ.

Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться. Осложнения могут спровоцировать стресс и большие физические нагрузки. Врач говорит, что физические нагрузки необходимы, чтобы поддерживать мышцы тела в тонусе, но лучше не переусердствовать. Сейчас, кстати, я хожу в зал. Тренер знает о болезни, и поэтому после каждого упражнения спрашивает, нормально ли я себя чувствую.

Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться

О последствиях

Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы

Последствия болезни проявляются после приступа: может онеметь или перестать двигаться часть тела, а чувствительность — вообще не вернуться. Если бы я не лечился, то лицо так и не пришло бы в норму. Если не принимать лекарства, поврежденные участки мозга могут повлиять на работу других частей тела. Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы. Если болезнь выявлена рано и принимались необходимые лекарства, человек может прожить 75 лет и даже больше.

У меня не восстановилась чувствительность в левой ноге. Например, я не чувствую, когда ставлю на нее что-то горячее — даже экспериментировал с горячей кружкой: на правой ноге чашка обжигала ногу, а на левой нет.

О жизни с рассеянным склерозом

Я выгляжу как здоровый человек. Только когда проявляются симптомы, можно сказать, что что-то со мной не так. Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками. Или, например, когда у меня косил глаз, было видно, что собеседнику неловко смотреть в глаза.

Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками

Болезнь похожа на программу саморазрушения, которая запускается на всю жизнь. Тело и мозг проверяют тебя на прочность. Чувствуешь предательство со стороны организма: ты вроде молодой и вся жизнь впереди, а тело проделывает такие трюки. Во время второго приступа я не понимал, почему это произошло, будет ли так постоянно и доживу ли я до старости. Чувство страха, что в какой-то момент наступит приступ и после него станет хуже, всегда со мной. Однако я стараюсь отгонять негативные мысли, ведь я лечусь, и болезнь не прогрессирует уже полтора года. Да и всегда можно позвонить врачу и спросить о том, что тревожит. Это успокаивает.

Жить с рассеянным склерозом можно. Главное не паниковать и не уходить в себя, сразу же обращаться за помощью в поликлиники и слушать рекомендации врачей. Мне в этом помогает семья.

Хочется, чтобы люди знали о болезни и не думали, что это мелочь, которая пройдет сама по себе. Когда говоришь, что у тебя рассеянный склероз, люди думают о старческой болезни или проблемах с памятью. Вся проблема рассеянного склероза в том, что его тяжело обнаружить и заранее предупредить. Но если его обнаружат, то перспективы довольно хорошие и можно прожить много лет.