Собрали дайджест тяжелых, но важных материалов о жизни людей, которым каждый день приходится жить с редкими физическими и ментальными заболеваниями.

Моя дочь — бабочка: Как живет ребенок с буллезным эпидермолизом

Дети, рожденные с синдромом бабочки, невероятно хрупкие: даже ношение грубой ткани приводит к образованию волдырей и эрозии на коже ребенка. Героиня материала воспитывает дочь, каждое движение которой приводит к травме.

Я живу с волчанкой

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. В настоящее время около 90 % пациентов с волчанкой живут 10 лет после постановки диагноза. Санди Батырбековой поставили диагноз еще в детстве. 

Я живу с лейкемией

Лейкоз — опухолевое заболевание, начинающееся в костном мозге. В результате лейкоза костный мозг производит незрелые клетки крови, которые вместо выполнения своих функций, растут в количестве, вытесняя производство других кровяных клеток. Героиня материала Камила не пила алкоголь, правильно питалась и вела здоровый образ жизни, но в 25 лет у нее обнаружили рак крови.

Я живу с муковисцидозом

Муковисцидоз — наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена и характеризующееся тяжелыми нарушениями работы желез и органов дыхания. Ангелина Ершова не может полностью отдаться учебе или работе, но делает шесть ингаляций в день, потому что родилась с муковисцидозом.

Я живу с ДЦП

Церебральный паралич — следствие аномального развития или повреждения развивающегося мозга. Повреждение может произойти во время беременности, родов, первого месяца жизни ребенка или реже в раннем детстве. ДЦП может быть хроническим и прогрессирующим, но иногда поддаваться реабилитации. В материале мы поговорили с Арманом Борисовым, который с рождения живет с ДЦП и ведет блог о своем заболевании.

Я живу с витилиго

Витилиго — изменение пигментации кожи, связанное с переизбытком или недостатком меланина. Характеризуется появлением молочно-белых пятен на разных участках тела. У дизайнера Лилии Мамиевой поражены 70 % кожи и считает свою кожу красивой и необычной.

Я живу с депрессией

Вплоть до XX века ментальные расстройства, связанные с потерей интереса к жизни и пониженным настроением, называли меланхолией. В МКБ-10 меланхолия считается лишь одним из признаков другого заболевания — депрессии. Герой материала анонимно рассказал нам об отсутствии поддержки родных, лечении в психоневрологическом диспансере и селфхарме.

Я живу с миастенией

Миастения — аутоиммунное неизлечимое нервно-мышечное заболевание, при котором тело и лицо немеет, наступает подобие ложного паралича, но после отдыха состояние улучшается.

Эта болезнь  поражает только 5-10 человек на 100 тысяч населения в год, в основном женщин от 20 до 40 лет. Героине материала Виктории было тяжело свыкнуться с попаданием в эту статистику, но она научилась не стыдиться инвалидности.

Я живу с синестезией

Синестезия — особое восприятие состояний, явлений, понятий и символов. Синестеты непроизвольно наделяют эмоции, дни недели и буквы дополнительными качествами. Таким образом, человек с синестезией видит цвет слов и понятий, ощущает текстуру вкуса и чувствует форму музыки. В материале алматинская студентка рассказывает, какого цвета цифры и какая температура у песен.

Я живу с псориазом

Псориаз — хроническое аутоиммунное заболевание, которое проявляется на теле чешуйчатыми высыпаниями красного оттенка. Псориатические бляшки могут появляться в любом месте тела, но чаще возникают на локтях, коленях и волосистой части головы. Героиня материала живет с псориазом с четвертого класса и поэтому не испытывала простых детских радостей вроде поездок в лагерь, ночевок с подругами или поездки на речку, но к 25 годам научилась принимать себя.

Я живу с нейрофиброматозом

Нейрофиброматоз I типа или синдром Реклингхаузена — заболевание, которое предполагает наличие кожных опухолей, костных аномалий и проблем с центральной нервной и эндокринной системой. Нейрофиброматоз первого типа не лечится. Героине материала одной из первых в СНГ поставили нейрофиброматоз-1.

Как я поборол апластическую анемию

Апластическая анемия — крайне редкое заболевание кровеносной системы. Примерно половина больных может прожить более пяти лет без трансплантации костного мозга, но с полноценным современным медикаментозным лечением. Герою материала удалось победить болезнь, но пришлось пройти долгий поиск хороших врачей, химиотерапию и потратить огромные деньги.

«Мы не дуры и не слабые, а всего-навсего лишены поддержки»: Женщины о послеродовой депрессии

По статистике, послеродовой депрессией страдают 10-15 % женщин. Признаки послеродовой депрессии: подавленность, раздражительность, отсутствие интереса к своему ребенку. В таком состоянии женщина может представлять угрозу для себя и малыша. Трем героиням материала удалось пережить послеродовую депрессию.

У моей мамы шизофрения

Шизофрения — психическое заболевание, для которого характерны нарушения мышления, восприятия и поведения. Во всем мире шизофренией страдают более 23 миллионов человек. В Алматы на учете у психиатров города стоят больше 10 тысяч человек, большинство из которых страдают шизофренией. Мать героини материала страдает шизофренией столько, сколько девушка себя помнит.

Я чуть не умерла от менингита

Героиня материала в 11 лет заразилась от больного котенка, которого подобрала на улице. Позже врачи поставили ей листериозный менингит — разновидность, которую часто можно подхватить от зараженных животных.

Я живу с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — заболевание, при котором в иммунной системе происходит сбой, и она начинает атаковать мозг. Система вырабатывает антитела и повреждает нервные клетки и проводники. Среди симптомов — потеря зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений. Герою материала диагноз поставили всего в 19 лет.

Я живу с сахарным диабетом

Сахарный диабет — это эндокринное заболевание, характеризующееся хроническим повышением уровня сахара в крови из-за дефицита инсулина — гормона поджелудочной железы. В результате болезнь может привеcти к повреждению многих систем организма, особенно нервов и кровеносных сосудов. Диабет является одной из основных причин слепоты, почечной недостаточности, инфарктов, инсультов и ампутаций нижних конечностей. Олесе поставили диагноз в 13 лет, а сейчас она работает в Фонде диабетического просвещения.

Я живу с биполярным расстройством

Жизнь человека с биполярным расстройством состоит из депрессивных и маниакальных фаз, которые перебиваются периодами интермиссии. В маниакальной фазе больной чувствует себя «на подъеме», имеет завышенную самооценку, может не спать сутками и часто бросает начатое. В депрессивный период у человека пропадает интерес к жизни: больной закрывается, рвет связи, не может работать и выполнять простейшие действия.

В депрессивной фазе героиня материала три месяца провела в постели, а в маниакальной изменяла партнерам и лишилась подруги детства.

Я живу с пограничным расстройством

Пограничное расстройство личности — заболевание, симптомами которого могут быть импульсивность, низкий самоконтроль, эмоциональная неустойчивость, высокая тревожность и сильный уровень десоциализации. Девушка из Алматы рассказала, почему ей два раза ставили неверный диагноз, как лечение довело до анорексии и как она справляется, когда не может обуздать эмоции.

Я живу с раком яичка

Виталий Величко учится на гранте, с уверенностью смотрит в будущее и с теплом вспоминает прошлое. Последние два года он живет с диагнозом «Рак яичка». В декабре прошлого года метастазы обнаружили в головном мозге, годом ранее — в легких. На жизнь Виталий не жалуется, но не скрывает — если болезнь не лечить, то он умрет.

Я живу с обсессивно-компульсивным расстройством

Обсессивно-компульсивное расстройство, или ОКР, — психическое заболевание, которое порождает навязчивые мысли (обсессии), от которых спасают действия, или ритуалы — компульсии. Девушка, которая живет с этим расстройством, анонимно рассказала о последствиях подавляемых желаний, лечении и состоянии больных в Казахстане.

Я живу с большим депрессивным расстройством

Большое депрессивное расстройство (БДР) — заболевание, характеризующееся подавленным настроением на протяжении длительного времени. Героиня материала прошла путь от агрессии, направленной внутрь себя, до обретения надежды на излечение и жизни без депрессии.

Я живу с ВИЧ: «Предложил супруге развестись и запланировал суицид»

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) нарушает функции иммунной системы и приводит к ее деградации. Последняя стадия ВИЧ — СПИД, который может развиться у инфицированного человека без адекватного лечения за 10-15 лет. Герои материала рассказали о стигме, дискриминации, жизни и смерти.

«Я социопат, но не плохой человек»: Я живу с диссоциальным расстройством личности

Социопатия и психопатия — это названия диссоциального расстройства, к которому относится асоциальное и антисоциальное поведение. Героиня материала узнала о расстройстве после ссоры с мамой, когда начала царапать себя и задыхаться. Диагностировали и дисфорию, и депрессию, и другие расстройства, но после нескольких сеансов психиатр поставила один диагноз — диссоциальное расстройство личности.