Есть вопрос«Основная проблема аутистов заключается не в самом аутизме, а в мире, который не готов их принять»

Аутизм — это нейроразнообразное состояние, распространенность которого продолжает расти во всем мире. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), в 2023 году расстройство аутистического спектра (РАС) было диагностировано у каждого 36 ребенка. У мальчиков — в 3,8 раза чаще, чем у девочек. 

В Казахстане на 1 января 2024 года было официально зарегистрировано 16 710 детей с аутизмом. Для сравнения, в 2022 году таких детей было 12 087.

Сегодня, 2 апреля — день распространения информации об аутизме. По этому случаю мы поговорили с Нариманом Амантаевым, исследователем в области исполнительных функций и аутизма. Он рассказал о природе этого состояния, развеял основные мифы, а также поделился своим видением инклюзивного будущего.

Текст Данияр Бейсембаев

Редактура Никита Шамсутдинов

 

Что такое аутизм?

Согласно медицинским классификаторам, медицина описывает аутизм как расстройство. Это также отражается в официальном названии диагноза — расстройство аутистического спектра. 

Однако современное восприятие аутизма в международном сообществе, а также в контексте парадигмы нейроразнообразия, рассматривает его не как расстройство, а как состояние — обычную, нормальную вариабельность человеческого мозга. Мы все выглядим по-разному, и, соответственно, наши мозги также работают по-разному. В этом нет ничего плохого, это не расстройство — именно так они это концептуализируют.

 

 

Можно ли вылечить аутизм полностью?

Нет, аутизм нельзя вылечить, потому что это не только врожденное генетическое состояние, но и пожизненное. Однако со временем, в течение детства и жизни, человек может приобретать необходимые навыки адаптации к окружающему миру и при этом не сильно отличаться от окружающих. Поэтому, когда мы говорим об аутизме, речь идет больше о социальной адаптации.

 

 

Стало ли случаев аутизма больше в последнее время?

Об аутизме в последнее время говорят больше, потому что уровень информированности растет — люди узнают о нем больше, аутисты стали активнее в социальных сетях, а само аутистическое сообщество стало более заметным. Мы научились лучше диагностировать аутизм, обновились его критерии. Американский классификатор DSM-5 был пересмотрен в 2013 году, а Международный классификатор болезней 11-го пересмотра (МКБ-11) — совсем недавно. В Казахстане его внедрение еще продолжается. Все это вместе приводит к тому, что об аутизме стали говорить больше. Но это не означает, что случаев аутизма стало больше.

 

 

Можно ли по внешним признакам понять, что у человека аутизм?

Я всегда говорю, что диагностирование следует оставить медицинским специалистам. В данном случае это психиатр. Не стоит строить предположения только на основе внешних проявлений — это неправильно. Я не рекомендую людям так поступать.

Есть ли какие-то очевидные признаки? Опять же, нет, потому что аутизм — это спектр. Известны тысячи случаев, когда взрослые люди были диагностированы с аутизмом уже в зрелом возрасте. Они могли прожить 20, 30, 40 или даже 50 лет, совершенно не зная о своем диагнозе. В то же время есть дети, которым аутизм диагностируют уже в 2 года. Все зависит от выраженности симптомов и уровня необходимой поддержки.

Все люди с аутизмом одинаковые?

Все аутичные люди абсолютно разные. Именно поэтому аутизм называется спектром — он охватывает большое количество людей с разными особенностями. Есть крылатая фраза: «Если вы знаете одного аутиста, то вы знаете только одного аутиста». Она означает, что все люди в спектре значительно различаются как по внешним проявлениям аутизма, так и по уровню необходимой поддержки. Поэтому ответ прост: они все разные.

 

 

Как связаны аутизм и сопутствующие состояния?

Опять же, аутизм — это спектр, и он крайне вариативен, а это значит, что два аутичных человека могут иметь один и тот же диагноз, но при этом существенно отличаться друг от друга. Помимо самого аутизма могут наблюдаться сопутствующие состояния, которых очень много — от эпилепсии до СДВГ, тревожного расстройства, бессонницы и многого другого.

Если говорить о природе некоторых из них, то, например, СДВГ и аутизм объединяет то, что оба эти состояния являются генетическими. Кроме того, при них наблюдаются трудности с исполнительными функциями головного мозга

Среди сопутствующих состояний также можно выделить ОКР, тревожное расстройство, РПП и депрессию. В целом, все эти состояния могут пересекаться.

Кроме того, многое зависит от окружающей среды: насколько она инклюзивна, в каких условиях рос и жил человек, сталкивался ли он с поддержкой со стороны родителей или, наоборот, с непониманием. Это сложный и многофакторный вопрос.

Поэтому, если отвечать кратко, можно сказать, что аутизм — это состояние с очень высокой вариативностью.

Аутизм — врожденный или приобретенный?

Аутизм — это генетическое состояние. Он не является приобретенным, а значит, аутичные люди рождаются с ним и не «подхватывают» его ни от прививок, ни от гаджетов.

Да, это генетика. Бывает, что у двух неаутичных родителей рождается аутичный ребенок, но это не противоречит генетической природе аутизма. Это лишь означает, что не обязательно оба родителя должны быть аутистами — возможно, в роду могли быть нейроотличные люди.

 

 

Как мозг человека с аутизмом отличается от мозга человека без этого расстройства?

Ну, если вы спрашиваете про что-то вроде МРТ или КТ, то нет — между мозгами аутичного и нейротипичного человека нет каких-либо количественных или качественных отличий. Это значит, что на снимках МРТ аутизм не обнаруживается, и на ЭЭГ вы его тоже не найдете — с их помощью аутизм невозможно диагностировать.

Другое дело, что мозг аутистов действительно иначе воспринимает и обрабатывает сенсорную информацию. То, что для вас является нормальным уровнем шума или света, для них может оказаться чрезмерным или, наоборот, недостаточным. Это лишь один из многих примеров. В том числе разница заключается в особенностях обработки сенсорных сигналов.

 

 

Можно ли диагностировать аутизм с помощью анализов?

Не существует лабораторных тестов, которые могут определить наличие или отсутствие аутизма. Анализ мочи, кала, крови, волос и другие генетические лабораторные тесты в этом случае бесполезны. Также невозможно диагностировать аутизм до рождения.

Действительно ли аутизм чаще встречается у мальчиков?

Данные исследований не указывают на то, что аутизм чаще встречается у мальчиков, по сравнению с девочками. Они лишь показывают, что аутизм чаще диагностируется у мальчиков. Это вовсе не означает, что аутичных девочек меньше — скорее, они просто реже получают диагноз. 

Возможно, это связано с тем, что девочки лучше маскируют симптомы аутизма, а также с тем, что большинство ранних исследований по аутизму проводились в первую очередь на мальчиках, и восприятие симптомов формировалось через призму гендерных стереотипов.

Ранее считалось, что соотношение составляет 1 к 5, но теперь данные пересчитаны: на одну диагностированную девочку приходится три диагностированных мальчика.

 

 

Могут ли перепутать аутизм с другим диагнозом?

Часто аутизм ошибочно диагностируют, потому что, как я уже говорил, это состояние очень вариабельно. Бывает, что психиатр сомневается в наличии диагноза. Раньше, особенно в Советском Союзе, вообще многим ошибочно ставили шизофрению. Я уже писал об этом: из-за неправильного восприятия аутизма и недостатка информации его считали одним из симптомов шизофрении.

Разумеется, это не так, и эта ошибка была многократно опровергнута, в том числе в международных классификаторах. Аутизм и шизофрения — это совершенно разные состояния с разными диагностическими кодами. Тем не менее, до сих пор встречаются психиатры, придерживающиеся устаревшей советской номенклатуры и рассматривающие аутизм через призму шизофрении. Такое, к сожалению, случается: у меня были родители, которым врач утверждал, что аутизм их ребенка — это шизофрения.

 

 

Можно ли лечить аутизм с помощью медикаментов?

Начнем с того, что медикаментозная терапия при аутизме показана только для лечения сопутствующих состояний. Это значит, что не существует лекарств «от аутизма» или «для аутизма». Все медикаменты, назначаемые аутичным людям, применяются для коррекции их сопутствующих состояний, таких как тревожные расстройства или бессонница. Причем эти препараты ничем не отличаются от тех, которые назначаются нейротипичным людям с аналогичными трудностями. Многие этого не понимают и ошибочно считают, что если аутисты принимают лекарства, то это именно от аутизма.

Что касается терапевтических подходов, я являюсь категорическим противником поведенческих методов в работе с аутизмом. На сегодняшний день парадигма меняется: поведенческие подходы, которые были крайне популярны в XX веке, постепенно уступают место развивающим (реляционным) методикам. В них в первую очередь учитываются индивидуальные потребности ребенка или аутичного человека, а стратегия и тактика поддержки выстраиваются, исходя из этих нужд.

Почему важно как можно раньше диагностировать аутизм?

Как и в любых других случаях, чем раньше мы обнаружим и диагностируем это состояние, тем больше у нас будет времени для подбора индивидуальной стратегии развития для ребенка. Раннее начало обучения и развития дает больше шансов на достижение успеха. Это можно сравнить со школой: чем раньше ребенок начинает учебу, тем лучше — разумеется, в разумных пределах. Разница между поступлением в школу в 7 или, например, в 12 лет очевидна. Здесь действует тот же принцип, и в этом нет ничего особенного.

 

 

Почему у аутичных людей бывают сложности с социальной коммуникацией?

Трудности в социальной коммуникации — это один из диагностических критериев аутизма. Проявления могут быть разными, поскольку аутизм у каждого выражается по-разному. В целом, это можно объяснить особенностями языковой прагматики: то, что для нейротипичных людей кажется естественным — улавливание интонаций, скрытых смыслов — для аутичных людей может представлять трудность. Поэтому они нередко испытывают сложности с пониманием иронии, сарказма, юмора или скрытых мотивов в речи.

Что касается зрительного контакта, здесь все индивидуально, но чаще всего это связано с особенностями обработки сенсорной информации. Для многих людей с аутизмом зрительный контакт может быть попросту неприятен.

 

 

Связан ли аутизм с выдающимися талантами и феноменальной памятью?

Про таланты и феноменальную память — это на самом деле заблуждение. Если говорить о гениях, то их пропорционально среди аутичных людей столько же, сколько среди нейротипичных. Другое дело — синдром саванта, который часто путают с аутизмом. На самом деле это отдельное состояние, которое нередко встречается у аутичных людей, но не является его обязательной частью. Синдром саванта проявляется в том, что у человека ярко выражена одна выдающаяся способность при наличии серьезных трудностей в других сферах. Однако он встречается и у нейротипичных людей.

Что касается конкретных талантов, аутичные люди нередко обладают так называемыми специальными интересами — так же, как и люди с СДВГ. В рамках этих интересов они действительно могут разбираться в деталях и глубоко погружаться в тему, зная о ней практически все. Однако это не всегда соответствует тому, что принято называть гениальностью.

 

 

Какие мифы об аутизме до сих пор распространены?

Мифов полно. Самый популярный, пожалуй, — это до сих пор распространенное заблуждение о том, что вакцины вызывают аутизм. Нет, как я уже говорил, аутизм — это врожденное состояние, а не приобретенное. Ничто не может его вызвать.

То же самое касается гаджетов. Сейчас модно говорить, что они «вызывают» аутизм, но раньше подобные страхи вызывали книги, музыка и другие явления.

Еще один распространенный миф — это убеждение, что аутизм можно вылечить или из него можно «выйти». Это тоже не соответствует действительности.

Как можно помочь человеку с аутизмом адаптироваться в обществе?

Аутичным людям в первую очередь нужна адаптация самого общества, потому что у нас существуют серьезные проблемы с инклюзией и принятием людей с особенностями. Общество в целом недостаточно информировано об аутизме, и это одна из ключевых трудностей.

Поэтому первым шагом для интеграции аутичного человека в общество должно быть его подготовка — необходимо работать с неаутичным населением, повышать уровень осведомленности и просвещать их.

 

 

Как общаться, чтобы человеку с аутизмом было комфортно?

В целом так же, как и с нейротипичным человеком, но с пониманием, что в некоторых ситуациях ему может потребоваться дополнительная поддержка.

Например, в рабочей среде стоит учитывать, что кому-то может быть комфортнее находиться в наушниках из-за гиперчувствительности к звукам. В таком случае шумоподавляющие наушники — это не каприз, а необходимость, и важно относиться к этому с пониманием. То же самое касается вкусовых предпочтений и других особенностей.

Кроме того, важно не давить на человека, не заставлять его поддерживать зрительный контакт, если это ему некомфортно. Как и со всеми людьми, не следует прикасаться без разрешения. В целом, все сводится к обычным правилам уважительного общения.

 

 

В каких странах созданы лучшие условия для людей с аутизмом?

На самом деле везде есть трудности и проблемы — и на Западе, и у нас. Разница лишь в их масштабе и уровне.

Например, сейчас я нахожусь в Канаде, в Северной Америке. Здесь дискурс сосредоточен на улучшении качества жизни аутичных людей, повышении информированности общества. А у нас сама тема информирования остается огромной проблемой. Прежде чем мы сможем выйти на их уровень обсуждаемых вопросов, нам предстоит пройти долгий путь, и для этого необходимо готовить общество.

Отвечая на вопрос о том, в каких странах созданы наиболее эффективные системы поддержки, можно сказать, что это страны, где распространена парадигма нейроразнообразия. Как правило, это западные страны и Австралия.

 

 

Станет ли мир удобнее для людей с аутизмом в будущем?

В теории мы, конечно, должны надеяться на лучшее, особенно учитывая, что сейчас информирование об аутизме набирает обороты. Чем больше неаутичных людей будут осведомлены об этом, тем лучше, потому что основная проблема аутистов заключается не в самом аутизме, а в мире, который не готов их принять.

Если мы преодолеем этот барьер неинформированности и неготовности к поддержке других людей, то, конечно, далеко не уйдем. Но если за 20–30 лет это удастся, станет ли мир удобнее для аутистов? Да, конечно. Я надеюсь на это.

Для этого нам нужно увеличивать репрезентацию аутизма, в том числе в СМИ и массмедиа. В целом, инклюзивность требует постоянной работы.