Личный опыт«Я мама особенного ребенка». Часть вторая

Кира (28 лет) и Матвей (8 лет)

Взгляд был как у шестидесятилетнего человека: мудрый, глубокий и пронзительный

Потом специалисты объяснили, что это тоже один из признаков аутизма. Со временем невралгия стала проявляться сильнее: губа тряслась, над бровью пульсировала вена. После года начала замечать, что он любит только определенные игрушки — которые можно катать. Со временем стало очевидно, что Матвей не делает всего, что должен уметь ребенок в этом возрасте.

Говорят, что он будет отсталым, овощем, инвалидом, не сможет коммуницировать

Они тратят деньги и время, но им возвращают ребенка, еще и говорят, что он необучаем

Наши врачи любят залечивать таблетками. А как они действуют? Затормаживают нервную систему ребенка, он просто становится пассивным. Два года назад нам прописали одно лекарство — маленький бутылек объемом в несколько миллилитров, стоил он на тот момент 16 тысяч тенге. Причем это лекарство очень редкое, как и другие медикаменты для мозга. Мы нашли, начали принимать, и пошел дикий регресс — ребенок стал неуправляемым, диким. Пришлось прекратить лечение. Получается, 16 тысяч насмарку. Пили разные лекарства, курсами и дробно, но ничего не помогало нам так, как поведенческая терапия. Мы занимались четыре месяца. За такой небольшой срок развития было больше, чем за все семь лет. В центрах с такой терапией обучают всему: начиная от того, как держать ложку, ходить в туалет и одеваться, до подготовки к школе.

Человеку без конечности тоже необходимо каждые два года показывать, что она не отросла. Абсурдно, но это так

В Астане и дети с психическим расстройством и взрослые проходят осмотр для получения инвалидности в одном здании, в одном кабинете и в один день. Мы пробыли в больнице пять часов. Четыре с половиной часа мы стояли в очереди, полчаса заполняли бумаги. Это неправильно даже по правилам безопасности, ведь взрослый с психическим отклонением может ударить ребенка, например. Я поднимала этот вопрос в Мажилисе на заседании «Нур Отана». На тот момент сказали, что займутся проблемой, но не знаю, изменилась ли ситуация сейчас.

В ютубе он может найти любое видео сам

Матвей ласковый, смышленый, но по развитию все равно не догоняет остальных. В его возрасте дети уже в школу ходят. Если его не примут в образовательное учреждение до девяти лет, то после просто откажутся брать.

Когда говорю людям слово «инвалид», им сразу становится ясно

Когда вижу, как женщины идут по улице и кричат на ребенка, хочется подойти и сказать: «Попробуй пожить моей жизнью»

Благодаря этому расстройству, научилась радоваться моменту. Когда иду под руку с сыном, у нас свой мир, где можно побежать, засмеяться

Несмотря на стресс, я не могу позволить себе расслабляться и тем более пить или курить. Я несу ответственность за это чудо, тем более у нас в этом городе никого нет, живем здесь только вдвоем: ни родственников, ни знакомых. Папа бросил нас еще при беременности, когда узнал о ней. До этого планировали расписаться, вместе жить.

Всю беременность я была одна, и может быть, если бы так не переживала, не ревела, сын был бы нормальным. Мы встретились с отцом ребенка спустя три года, случайно пересеклись. На тот момент уже не было ни обиды, ни боли. Сейчас поддерживаем связь, он живет в Караганде, помогает алиментами, хотя у Матвея в документах от папы нет ни отчества, ни фамилии, даже национальность моя.

Как я поняла, в советское время не было такого диагноза

Илона (39 лет), Арсен (6 лет)

Когда Арсену было примерно полтора года, мы заметили, что он не говорит. Каких-то других признаков не видели. Аутизм, наверное, одно из странных расстройств, которое в раннем возрасте очень трудно диагностировать, если только это не тяжелейшая форма. Начали задавать вопросы врачам, но нас успокаивали тем, что это мальчик, мол, они начинают говорить позже.

Чем раньше обнаруживается аутизм, тем больше шансов на реабилитацию. Окончательно озадачиваться отсутствием речи мы начали уже в два с половиной года, и подтолкнула к этому одна женщина. Это была мама такого же ребенка, которому к тому времени уже было восемь лет, соответственно она имела опыт и понимание, как выглядит это нарушение. Мы встретились на каком-то мероприятии, и она обратила внимание на Арсена, начала уточнять всегда ли он себя так ведет, задавать уточняющие вопросы. В конце беседы осторожно мне намекнула, что у ее сына было похожее поведение. Она рекомендовала уточнить в чем проблема и дала контакты специалистов. Как ни странно, я позже узнала, что мы не единственная семья, которая слышит об этом от других родителей, а не от специалистов. После ее совета начали бить тревогу, искать врачей: психологов, логопедов, дефектологов, которые не будут нам говорить «ой, это мальчик, ждите до трех, ничего страшного». В итоге нам сказали, что сложности действительно есть.

Рассуждения на тему причин возникновения — зыбкая почва. Я не специалист и предпочитаю об этом не разглагольствовать. Для себя выбрала позицию: какой бы ни была причина, мы работаем с тем, чтобы максимально адаптировать ребенка, чтобы он смог самостоятельно и счастливо жить в обществе.

Слышала разные теории. В нашем случае не говорю, что это из-за прививки, потому что мы ставили все, и у нас ни одна из них не дала никакой реакции. Теория прививок мне кажется самой фантастической. Я больше склоняюсь к тому, что это врожденное.

Все стадии у родителей довольно стандартные. Сначала это полное неприятие. Я долго злилась на женщину, которая указала нам на симптомы, но сейчас благодарна ей. Чем быстрее принимаете проблему и начинаете с ней работать, тем больше шансов даете ребенку адаптироваться и научиться вести себя в обществе.

В 2,5 года сказали, что у нас может быть аутическое расстройство, и посоветовали начать работать. Сейчас Арсену уже шесть, но четкого диагноза ему все еще не поставили. Кто-то называет это задержкой психоречевого развития, кто-то «прочими расстройствами», кто-то атипичным аутизмом. Это тоже одна из проблем, когда десять специалистов могут поставить десять разных диагнозов. При этом родители должны понимать, что если все заключения более-менее одного спектра, методы работы с ребенком достаточно похожи. Поэтому важнее не ездить по врачам для уточнений, а как можно скорее заняться адаптацией ребенка.

Я для себя поняла, что таблетками аутизм не лечится. Это помогает только в случае, если есть какие-то сопутствующие неврологические проблемы. По назначению специалиста, мы иногда пили лекарства, но это все очень индивидуально.

Те, медикаменты, которые делают детей «спокойнее», мы никогда не принимали, даже если советовали врачи

Наш папа переквалифицировался из бизнесмена в инструктора по работе с детьми, требующими особого внимания

После каждого комплекса занятий в фондах, курса с логопедом или активного спорта наблюдается прогресс. Ребенок стал лучше контактировать, обращает внимание на обстановку. Если раньше он мог в общественном месте не замечать правил, например, не понимал, что в кинотеатре нужно сидеть тише, то сейчас он наблюдает за этим. Если приходит в кафе, уже осознает, что надо садиться за столик  и ждать еду, а не бегать и шуметь. Арсен практически не издавал звуков, но сейчас он начал эхолалить (эхолалия — повторение чужих слов или фраз), это один из этапов развития в аутизме, то есть мы уже ближе к обращенной, обычной речи.

Люди не знают или имеют смутные поверхностные представления о том, что такое аутизм. Это не их вина. Пока мы сами не столкнулись с болезнью, тоже мало, что знали. Просто знали название, ну, и когда-то посмотрели фильм «Человек дождя».

Другое дело, когда люди без знаний ведут себя, будто осведомлены обо всем. Начинают советовать мамам, как работать с детьми, воспитывать их. Если не знаешь — лучше промолчи. Если мама сказала, что у ребенка аутизм, не стоит сразу лезть в какие-то диалоги, не изучив.

Если мама сказала, что у ребенка аутизм, не стоит сразу лезть в какие-то диалоги, не изучив

Мы не так часто сталкиваемся с неприятием, но, к сожалению, такие моменты были. Не всегда получается адекватно реагировать. Это серьезная проблема в обществе, с которой надо работать, потому что ребенок-аутист не опасен. Если правильно научить, подключать к общественной жизни, это даже может принести большую пользу. Какие-то серьезные открытия делали люди с такими особенностями, среди них есть известные ученые.

Мы ходили в обычный детский сад, и в три года наш опыт закончился плачевно. На родительском собрании нам сказали, что «ваш ребенок ведет себя ненормально, и мы не хотим, чтобы он находился с нашими детьми».

На родительском собрании нам сказали, что «ваш ребенок ведет себя ненормально, и мы не хотим, чтобы он находился с нашими детьми»

Система детских садов не предусматривает таких детей, и поэтому все пытаются исключить особенного ребенка, причем делается это с подачи взрослых. Я не видела двух-трехлетнего малыша, которого напрягало бы присутствие детей с аутизмом. Наоборот, они стараются включить его в игру, если не получается, то просто отходят. Только к 7-8 годам возникают вопросы типа «Почему он не говорит?». Но опять-таки это только из-за интереса, а не чтобы отстранить.

При этом для реабилитации аутистов очень важны определенные правила, и лучше, если родные помогают их соблюдать, как бы они ни интерпретировали поведение ребенка

Как любая мама жду, что у сына есть способности и возможности адаптироваться и жить полноценно. Я верю, что он будет получать знания, которые хочет, реализует себя в какой-нибудь сфере. Если говорить в целом о расстройстве, то я видела разных деток, и потолок развития, к сожалению, у всех отличается. Можно вложить одинаковое количество занятий, усилий, мероприятий и у одного ребенка будет результат, а у другого нет. Как и все люди, аутисты очень разные. Это не только в руках родителей и специалистов.

Расстройство аутистического спектра — это общее расстройство развития, может возникнуть у ребенка в раннем младенчестве или детстве. Оно связано прежде всего с проблемами коммуникации с окружающими людьми.

Причинами могут послужить проблемы внутриутробного развития, физиологический стресс, генетический груз или сильный стрессовый фактор при общей ослабленности ребенка. То есть, речь идет о таком сильном стрессе, при котором срабатывает инстинктивный защитный механизм, и кардинальным образом меняется защитная функция организма. Если у здорового ребенка что-то новое вызывает интерес, то для ребенка-аутиста — это сильнейшее потрясение, от которого он пытается всячески изолироваться. При таком нарушении ребенок перестает осваивать внешний мир, негативно реагирует на окружающих людей и даже родителей. Спокойствие ему доставляют только упорядоченные, повторяющиеся действия. Также аутист с трудом понимает социальный контекст ситуации, испытывает трудности в эмоциональном сопереживании другим людям, даже близким.

К сожалению, нужно отметить, что по данным Всемирной организации здравоохранения, за последние 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Никто не застрахован от того, что какой-либо стрессовый фактор на раннем периоде развития окажет роковое действие на детский организм. И, конечно, поэтому необходима ранняя диагностика, социальное внимание к этой проблеме, а также человеческое понимание и эмпатия по отношению к людям с различными проявлениями аутистического расстройства.

Существует несколько подходов к классификации расстройств аутистического спектра.  В целом к расстройствам аутистического спектра (РАС) причисляют: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, другое дезинтегративное расстройство детского возраста, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синдром Аспергера, другие, похожие на аутизм заболевания, аутичные состояния. Уровень интеллектуального развития, способность к адаптации в обществе, а также поведенческие особенности отличаются, в зависимости от вида расстройства или синдрома.

Существуют определенные симптомы, часто появляющиеся при аутизме, но не считающиеся основными для постановки диагноза, однако родителям стоит обратить на них внимание. К ним относятся: гиперактивность, слуховая чувствительность, гиперчувствительность к прикосновению, необычные привычки при приеме пищи, включая приемы непищевых продуктов, аутоагрессия (нанесение себе повреждений), пониженная болевая чувствительность, агрессивные проявления и перемены настроения. Эти симптомы встречаются по меньшей мере у 1/3 людей с синдромом аутизма.

Если говорить об отличии аутизма от других расстройств в развитии, то можно отметить, что аутизм не является генетическим нарушением, как в случае с синдромом Дауна, а потому поддается коррекции. Зарегистрированы случаи преодоления аутизма. Дети-аутисты могут испытывать проблемы в координации, однако поддаются развитию навыков через тренировки, в отличие от ситуации с ДЦП. Важно отметить, что вне зависимости от того, с какими трудностями в развитии столкнулся ребенок, на окружающих, так или иначе, лежит ответственность за его развитие, активное включение в социальную жизнь. Разработка инклюзивных, правовых программ и программ по развитию эмпатии могут повлиять на будущее наших детей.

фотографии: Предоставлены героями