Эпилепсия представляет собой хроническое расстройство деятельности мозга, которому подвержены люди всех возрастов. Во всем мире данный диагноз поставлен около 50 миллионам человек. Это одно из самых распространенных неврологических заболеваний в глобальных масштабах.

На краудфандинговой площадке Start Time появился информационный проект «Эпилепсия из тени», цель которого — создать информационную поддержку для родителей и пациентов с диагнозом эпилепсия.

Мы поговорили с основателем и директором фонда «Кен Журек» Мадиной Бейсембаевой о том, почему родители детей с эпилепсией решились создать собственный фонд, какие возможности упускают родители из-за незнания собственных прав и как информационная поддержка может спасти тысячи жизней.

Мадина Бейсембаева

Основатель и директор фонда «Кен Журек»

О болезни

С диагнозом эпилепсия в Казахстане на официальном учете состоит 57 тысяч  человек. Это третье по численности заболевание в структуре неврологических болезней. Причинами эпилепсии могут быть банальные травмы, вирусные инфекции, органические поражения головного мозга, различные новообразования. И лишь небольшой процент эпилепсий вызван генетическими нарушениями и наследственностью.

О сложностях

Если у одного носителя диагноза эпилепсия протекает относительно легко, то у другого человека могут возникнуть тяжелые последствия. Эпилепсия насчитывает более 45 различных форм, каждая из которых имеет различные по характеру и тяжести приступы. Наиболее сложно протекают так называемые «младенческие» синдромы, которые вызывают высокий уровень инвалидности. Особенно при ограниченном доступе к качественной медпомощи.

О лечении

Главная задача в лечении — это достигнуть контроля над приступами. 70 % случаев хорошо поддаются медикаментозной терапии. Успех в лечении зависит от правильного выбора препаратов. Но шансы на успешный выбор у казахстанского пациента зависят от количества зарегистрированных в стране противосудорожных средств. Сейчас в казахстанском формуляре лекарственных средств их всего 6, когда в мировой практике применяется уже 26. Кроме этого, лечение эпилепсии зависит от квалификации и уровня профессионализма врача. Некоторые формы возможно вылечить только хирургическим путем, гормональной терапией или кетогенной диетой.

Эпилепсия — хроническое заболевание, и оно требует постоянного динамического контроля за состоянием больного и коррекции лечения. Процесс этот долгий, очень хрупкий и весьма затратный. Средний чек лечения и реабилитации ребенка с эпилепсией, по данным социального исследования Общественного Фонда «Кең Жүрек», составляет от 200 до 300 тысяч тенге.

О фонде

Работа фонда началась с малого: родительская активность в чате об эпилепсии превратилась в общественный фонд. Мы хотели решить имеющиеся проблемы и дать шанс нашим детям на лучшее будущее. Моя история в благотворительности началась с моей маленькой дочери, которая заболела эпилепсией в шестимесячном возрасте. Наша семья столкнулась и продолжает сталкиваться с несовершенствами жизни с эпилепсией.

Общественный фонд «Кең Жүрек» — первая пациентская организация по защите прав и поддержке людей с эпилепсией. За два года работы мы проанализировали проблемы этой социальной группы и получили общее видение ситуации. Мы выработали основные направления работы: взаимодействие с государством в сферах здравоохранения и образования, социальная — благотворительная и волонтерская — деятельность; правовая и психологическая поддержка пациентов и их близких; а также — информационная работа.

Для проведения информационной работы выделено особое место в нашей стратегии. От уровня осведомленности об этом заболевании в обществе зависит многое, если не все, что касается эпилепсии.

На протяжении двух лет своими силами мы стараемся заполнить информационный вакуум. Но в регионах и сельской местности с информацией об эпилепсии — беда. Мы видим, как часто пациенты и их близкие допускают ошибки по незнанию — иногда роковые. Мы наблюдаем за тем, как общество сторонится и боится эпилепсии, каким набором предрассудков обезличивает человека с этим диагнозом. Например, трагический случай с погибшей во время приступа девочкой показал, к чему приводит общественная неосведомленность. С этим надо работать уже сейчас, именно поэтому мы приступили к сбору средств на проект «Эпилепсия из тени».

О проекте

Мы запустили сбор народной помощи на наш просветительский проект «Эпилепсия из тени» на краудфандинговой платформе Start Time. Основная задача — повысить осведомленность населения по вопросам заболевания с помощью обширной информационной кампании.

Рассказать о данном заболевании, его последствиях и особенностях, планируется для двух групп. Первая аудитория — сами пациенты и их близкие, которые столкнувшись с болезнью, не знают, что делать, каким образом лечить данное заболевание и на что они имеют право в рамках государственной помощи. Вторая — широкая общественность, которой необходимо знать об эпилепсии, ведь с этой болезнью может столкнуться каждый, а говорить о ней открыто по причине предвзятости не принято.

В рамках проекта мы создадим несколько видеороликов, которые будем продвигать в соцсетях, кинотеатрах и государственных поликлиниках. За 50 дней размещения на краудфандинге нам удалось собрать только 20 % от общей стоимости — около 110 тысяч тенге.

Эта кампания показала нам именно то, над чем мы планируем работать, — неосведомленность. До сих пор благотворительная организация в глазах общества — это оказание адресной помощи: пожертвования на лечение рака или ДЦП. Мало кто задумывается над тем, что необходима и информационная поддержка. Ведь вооруженный информацией родитель наверняка допустит меньше ошибок в лечении своего ребенка, минимизируя этим самым последствия болезни.

Также замечу, что успешность проекта во многом зависит от активности самих авторов. Нельзя просто разместиться на краудфандинге и ждать, когда люди отправят деньги. Необходимо прорабатывать медиаплан и привлекать как можно больше единомышленников для реализации этого сбора. Нам очень повезло, что поддержать наш краудфандинг решила компания CINEMAX.

Сеть кинотеатров CINEMAX во второй раз предлагает выступить в роли спонсора на краудфандинговой площадке Start Time. В 2017 году компания внесла вклад в размере 2 миллионов тенге на закуп светового оборудования и оснащение сцены театра АRТиШОК. В 2018 году CINEMAX запустили долгосрочный благотворительный проект CINEMAX Charity, цель которого — внести вклад в решение социальных проблем. Компания выделяет 2 % от выручки каждой пятницы на спонсирование социально-значимых и благотворительных проектов. Так, каждый, кто пришел в CINEMAX в пятницу помогает нуждающимся людям. Клиент кинотеатра может внести дополнительный вклад в бюджет проекта. Для этого на кассе и на баре установлены специальные боксы, куда неравнодушные люди могут внести деньги. По мере заполнения боксов, деньги передаются на благотворительность.

Благодаря поддержке людей и кинотеатра CINEMAX уже в мае этого года на многих экранах и в социальных сетях вы сможете увидеть познавательные видеосюжеты об эпилепсии. Если полученная вовремя информация поможет улучшить или даже спасти кому-то жизнь, наша цель будет достигнута полностью. К этому мы идем в попытке вывести из информационной тени эпилепсию.

МАТЕРИАЛ ПОДГОТОВЛЕН ПРИ ПОДДЕРЖКЕ